|
Kirsten Verdel@locuta.bsky.social |
Spoed!! Hulp gezocht van mensen met ervaring met hersentumor/gliobastoom 4/targeted therapy/etc. Zie hier de FB-post die ik zojuist geplaatst heb, ook hier op BlueSky even, want echt: alle hulp is NU welkom:
19 replies 67 reposts 21 likes
|
Daan schrijft
@daanschrijft.bsky.social
[ View ] |
Ik zou het AvL bellen. Sterkte 🍀
0 replies 0 reposts 0 likes
|
Nienke
@nienkepienke.bsky.social
[ View ] |
Och Kirsten wat een ellende... ik duim voor snelle hulp. Veel meer kan ik niet voor jullie doen...💔
0 replies 0 reposts 0 likes
|
Els
@elsdebrouwer.bsky.social
[ View ] |
Wat afschuwelijk voor jullie. Zal even reposten. Veel sterkte! 🫂🍀
0 replies 0 reposts 0 likes
|
FIONA🍋
@fionacitroen.bsky.social
[ View ] |
Waarom geen second opinion bij het Antoni van Leeuwenhoek? Die mag je altijd aanvragen!
(Tipje: Ik begrijp de stress maar beter info opzoeken via Kanker.nl of bellen met iemand daar dan google gebruiken, dat is echt geen betrouwbare bron. sorry. Bij KWF gewerkt).
2 replies 0 reposts 4 likes
|
Ralitza
@ralitza.bsky.social
[ View ] |
Can't help in practical terms as I'm in Germany but my mum had an oligodendrogliom over 30 years ago. She had two operations, chemo she refused to finish, and laser therapy. She's still around, albeit with disabilities, age 80. I wish you much luck and hope all goes well!
0 replies 0 reposts 1 likes
|
Harold Makaske
@haroldmakaske.bsky.social
[ View ] |
Sterkte. Ik kan je helaas niet helpen.
0 replies 0 reposts 0 likes
|
Pieter Rocks!
@pieter020.bsky.social
[ View ] |
Heb je voor ervaringsdeskundige hulp al naar een patiëntenvereniging gekeken? Ik vind (Google) dat een gliobastoom een glioom is en daarvoor is deze patientenclub. Ik hoop dat ze ervaringen kunnen delen. www.hersenletsel.nl
0 replies 0 reposts 3 likes
|
Els Montijn
@elsm.bsky.social
[ View ] |
Ga op korte termijn een gesprek aan met de arts, schrijf vantevoren de vragen op. Mij is het verhaal zoals je het vertelt alles behalve duidelijk.
0 replies 0 reposts 0 likes
|
Cassandra 📚📕
@lui-aard.bsky.social
[ View ] |
Vreselijk dit. Ik kan alleen maar delen en jullie heel veel sterkte wensen❣️
0 replies 0 reposts 0 likes
|
Ruth
@ruthzorgt.bsky.social
[ View ] |
Voor nu eerst inzetten op goede medicatie tegen de misselijkheid lijkt me, zodat ze de kerstdagen goed doorkomt (is zo belangrijk nu) en daarna verder voor de juiste therapie. Zou er vandaag nog contact zijn over het aanslaan van de medicatie? Er is veel mogelijk, ook off-label.
2 replies 0 reposts 0 likes
|
Ymir.🍋
@ymirko.bsky.social
[ View ] |
Ik zou zeggen bel de zorgverzekeraar, zonder voorschrift geen medicijnen desnoods van een andere neurochirurg! Dit is voor iedereen te verwarrend. Helaas is onze neurochirurg met pensioen anders had ik jullie een goede aan kunnen bevelen ,uit het RadboudUMC
0 replies 0 reposts 1 likes
|
Anne fait tout
@annebruijne.bsky.social
[ View ] |
Probeer deze meneer te pakken te krijgen.
0 replies 0 reposts 1 likes
|
|
Anne fait tout
@annebruijne.bsky.social
[ View ] |
Ik zou contact opnemen met afdeling neurologie van VU/AMC, die hebben meer specialisten. Sterkte en succes! Ik heb niets vergelijkbaars, maar wel ervaring met AMC en hun expertise.
1 replies 0 reposts 1 likes
|
Janine C👀ijmans
@janinecooijmans.bsky.social
[ View ] |
🤞🏼🤞🏼🤞🏼
0 replies 0 reposts 0 likes
|
Barbara
@barboxtel.bsky.social
[ View ] |
In Utrecht zoeken ze nog mensen voor deelname aan clinical trial maar geen idee hoe snel dat kan clinicaltrials.gov/study/NCT054...
0 replies 0 reposts 2 likes
|
Sjurforsure
@sjurforsure.bsky.social
[ View ] |
Geen tip, wel veel liefde voor jullie. Er wordt aan jullie gedacht 🕯️
0 replies 0 reposts 1 likes
|
Titus van 't Veer
@tvtveer.bsky.social
[ View ] |
Veel sterkte voor jullie. Ik repost deze even.. ❤️
0 replies 0 reposts 0 likes
|
Heleen Hüpscher #BARAYE
@helenaishere.bsky.social
[ View ] |
Advies gevraagd bij het AVL?
Bij AVL staat dit
"Targeted therapie
Zowel immunotherapie als gerichte moleculaire therapie met zogenaamde 'small molecules' kunnen vooral bij hersenmetastasen als aanvullende behandeling worden ingezet."
www.avl.nl/alles-over-k....
0 replies 0 reposts 1 likes
|
Lizet Kruyff
@lizetkruyff.bsky.social
[ View ] |
Wat een akelig nieuws Kirsten. Geen ervaring, alleen maar : heel veel sterkte en wijsheid.
0 replies 0 reposts 0 likes