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Kind people are my kind of people.
One of the #millionsmissing #mecfs

Alle Grafiken bei Instagram: @francesha


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Ich hab dir eine Nachricht geschrieben :)

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Krank kaum zu schaffen - vor allem nicht, wenn die eigene Krankheit fast nirgendwo bekannt oder anerkannt ist. Version mit weniger Sättigung und Detailaufnahmen sind dabei.

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💯

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Mild and moderate #mecfs are usually not visible, mainly because people only see us when we’re well enough.
But we realize how many things the body has to do at the same time. Nothing can be taken for granted anymore.

This applies to many chronic conditions or disabilities.

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Rachel Lense is Professionally Curious's avatar Rachel Lense is Professionally Curious @rachellense.bsky.social
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I made this Pride flag using only NASA images and our team thought it would be cool to share on social (I work on the NASA heliophysics communications team), but it's getting all sorts of hate on the bird app and Fbook. Thought y'all might be more appreciative of it here. ☺️🏳️‍🌈💖

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Die hier gezeigten Forschungsbefunde zur Krankheitsentstehung und Aufrechterhaltung sind nur eine Auswahl, es kommen noch viele weitere dazu.

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ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung. Man findet pathologische Auffälligkeiten verschiedener Körpersystemen, die natürlich miteinander zusammenhängen. Deshalb benötigen wir auch interdisziplinäre Ambulanzen, in denen die Krankheit in ihrer Gesamtheit verstanden wird.

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Enno Park's avatar Enno Park @ennopark.de
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Vorgestern meinte hier jemand noch unter einem Post zur Pflegekrise, Sterbehilfe sei eine Lösung. Währenddessen in Mönchengladbach:

www1.wdr.de/nachrichten/...

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Die anderen Demoplakate, die bereits bei den Trauergängen zum Einsatz kamen:

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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Dieses Stadium, in dem Symptome kurz besser werden, wenn man 'aktiv' ist, ist so gefährlich. Die Quittung, PEM, kommt auf jeden Fall. Einer der Gründe, warum der Mythos von ~übermäßiger Schonung~ bei ME/CFS absolut nichts mit der Lebensrealität Betroffener zu tun haben kann.

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😬 die Grafik ist auch aus aktuellem Anlass entstanden...

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Detailaufnahme und Version mit niedriger Farbsättigung:

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Warum hab ich plötzlich so viel Energie? Ein Thema, bei dem ich selbst noch viel dazu lerne. Man muss dazu sagen, dass viele Betroffene nur durch Adrenalin (Lebens-)notwendige Dinge tun können. Wenn man die Wahl hat, sollte man aber immer stoppen und ausruhen!

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Julian Schmitz 's avatar Julian Schmitz @jschmitzleipzig.bsky.social
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Der Präsident der hessischen Goethe-Universität macht klar, dass es kein Genderverbot geben wird und Gendersprache ein Zeichen von Inklusion und Toleranz ist.

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Vielen Dank, der ist richtig gut geworden!

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Xondaria's avatar Xondaria @lutanda.bsky.social
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Yeah!
Der neue Ärzti-Flyer zu #MEcfs ist fertig!
 
PEM wird erklärt und von Pathomechanismen abgeleitet.
 
Wissenschaftlich fundiert:
Basis-Infos
Links zu weiteren Infos,
wichtigen Veröffentlichungen,
kostenlosen Fortbildungen
und den Quellen
 
#MEAwarenessHour
1/4

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So gut, danke Bettina 🧡

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Ich brauch mal eure Hilfe. Man liest doch immer die Zahl 500.000 Betroffene in 2021. Hat jemand eine richtige Quelle woher das kommt? Ich krieg es irgendwie gerade nicht hin das erfolgreich zu googeln 🙈

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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In den letzten Wochen haben verhältnismäßig viele Medien über die geplante politisch angeordnete Ungleichbehandlung von #LongCovid und #MECFS berichtet:

Betroffene, bei denen ME/CFS durch eine Coronainfektion ausgelöst wurde, sollen bald die Kosten für Off label-Medikamente erstattet bekommen,
1/

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Katharina 🍀's avatar Katharina 🍀 @katha1970.bsky.social
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An alle, die aufgrund einer chronischen Krankheit ihr Leben “verloren” haben:

Hier ein Song, den ich für meine Familie geschrieben habe -

“Is this really life?”

Vielleicht spricht er einige von Euch auch an.

Darf gern geteilt werden 💚

youtu.be/KR2p9NlWrqI?...

#MECFS #LongCovid #NEISvoid

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Hm, also gerne überlasse ich ein Bild dafür, wenn es dazu passt. Die wären eben ein bisschen Comic artiger. Gerne mal auf meiner Instaseite schauen, ob das was passt.

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Das Wort Crash wird von viele Betroffenen für diesen Zustand verwendet. Manche differenzieren für sich auch PEM als jegliche Verschlechterung nach Belastung von Crash als richtiger Zusammenbruch.

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Die zeitverzögerte Reaktion des Köpers, die mit einer gestörten Regenerationsfähigkeit zusammenhängt, macht es leider besonders schwer nicht Betroffenen #PEM begreifbar zu machen.

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Die Post Exertionelle Malaise (PEM) ist das Kardinalsymptom von #MECFS und unterscheidet die Krankheit deutlich von anderen Gesundheitsstörungen, die mit “Fatigue” einhergehen.

Anmerkung: Eine Version mit reduzierter Farbsättigung sowie Detailaufnahmen habe ich unten hochgeladen!

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Thank you! Love the comments there ❤️

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Das Boardgame gibt es jetzt auch auf Deutsch! Und ich dreh weiterhin meine Runden🤡 English version below.

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Heike's avatar Heike @heikewigr.bsky.social
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Wer Patient*innen nicht ratlos gegenübersitzen will:

Es gibt eine sehr gute On-Demand-Fortbildung zu
#ME/CFS und #Longcovid. U. a. spricht Prof. Scheibenbogen über Therapieoptionen u. Dr. Stingl gibt tolle Praxistipps.

90 Minuten, die für Betroffene Einfluss aufs ganze Leben haben können.

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Meine Hausärztin hat tollerweise eine Couch im Wartezimmer stehen. Das ist immer meine Rettung.

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Diese Zeichnung orientiert sich a mild bis moderat Betroffenen. Schwer und schwerst Erkrankte sind darauf angewiesen, dass sie zu Hause medizinisch versorgt werden, was aber anscheinend nicht vorgesehen ist. Für sehr viele Betroffene bedeutet das, gar keine Versorgung zu haben.

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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Es ist nicht in Ordnung sich durch Abwertung psychischer Krankheiten von ihnen abzugrenzen. Das ist diskriminierend und systemerhaltend. Saneismus und die Psychologisierung schlecht erforschter Krankheiten haben dieselben Ursprünge. Menschen mit ME/CFS UND psychischen Erkrankungen existieren. 3/

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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CN Saneismus Wenn man aus einer mehrfach privilegierten Position heraus an ME/CFS erkrankt und erstmalig massives Medical Gaslighting in Kombination mit Psychologisierung erlebt, kann es passieren, dass man das gesellschaftliche Stigma auf sich überträgt + sich impulsiv davon abgrenzen möchte. 1/

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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Eine junge Aktivistin, die ME/CFS ausgelöst durch eine Impfung hat und sehr achtsam mit Aufklärung darüber umgeht, wird von #TeamVorsicht nicht nur auf ekelhafte Weise gegaslightet, ihre Krankheit wird ihr abgesprochen.

Genau so wie es seit Jahrzehnten mit postinfektiösem ME/CFS geschieht.
1/

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Okay...jetzt wollt ich heute mal ein bisschen Energie für den Haushalt investieren (habe das große Glück da recht gut versorgt zu werden). Was mach ich: stopfe ein paar benutzte Sachen in den eigentlich vollen, sauberen Geschirrspüler und mach ihn wieder an 😅 Große Hilfe mal wieder 🙈.

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Oh wow, ich stelle gerade mit Schrecken fest, dass ich hier seit über einem Monat nix gepostet habe... Deshalb mal noch nachträglich ein frohes neues Jahr von mir ✨.

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elo (sie/ihr)'s avatar elo (sie/ihr) @elohopea.bsky.social
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Kinder sind echt meine ME/CFS - Endgegner. Es ist so traurig, dabei mag ich die so 😩😩😩 Wie schafft ihr, Eltern mit ME/CFS, das nur?

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Su's avatar Su @jahleesu.bsky.social
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Ich möchte auf Lesungen gehen.
Ich mochte zu Vorträgen gehen.
Ich möchte bei Demos mitmachen.
Ich möchte mich engagieren.

Aber ich bin schon völlig fertig wenn ich die 130 Meter zur Post hin und zurück gehe 😖

Ich hasse dieses Scheiß #mecfs.

Ich möchte lernen und geben, aber ich lieg im Bett.

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Teresa Bücker's avatar Teresa Bücker @teresabuecker.bsky.social
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Ich sag ja immer: #Menschenrechte geraten zunehmend aus dem Blick, werden in Frage gestellt. Wie zB das Recht auf Gesundheit. Ich finde, wir Journalist*innen müssen diese Dimension stärker herausarbeiten.

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