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@sandra2012.bsky.social
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#Mecfs
Nehme jetzt seit 5 Wochen Lda, angefangen mit 0.01mg, jetzt bei 0.07mg. Mein Zustand wird schlechter. Bin bei Bell 0. Weiß nicht was ich tun soll...
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Gabypsilon@gabypsilongaby.bsky.social |
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Dog-Lover Cat-Lover Long Covid/ ME/CFS dekonditioniert, neugierig auf Neuigkeiten - Medbubble
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@sandra2012.bsky.social
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#Mecfs
Nehme jetzt seit 5 Wochen Lda, angefangen mit 0.01mg, jetzt bei 0.07mg. Mein Zustand wird schlechter. Bin bei Bell 0. Weiß nicht was ich tun soll...
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Warum lehnen die das ab???? Könntest es noch bei Prof Börner in Mainz probieren. Eine große Gastroenterologie Praxis. Ich habe da sehr positive Erfahrungen gemacht
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Privilegienschreck
@privilegienschreck.bsky.social
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„Die Pandemie ist [für mich als chronisch gesunde Person, die es sich herausnimmt für die eigene Bequemlichkeit auf eine Maske zu verzichten und so chronisch Kranke und Behinderte von gesellschaftlicher Teilhabe auszuschließen und gesundheitlich zu gefährden] vorbei“
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Der Wäller
@der-waeller.bsky.social
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Bis vor wenigen Jahren hätte ich das definitiv für unmöglich gehalten:
Am Tag der Befreiung des Konzentrationslagers Buchenwald veranstaltet #WeLT eine #TvDuell mit einem Faschisten.
#Hoecke #NeoNazi #AfD #NoAfD #Thueringen #CDU #Voigt
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Privilegienschreck
@privilegienschreck.bsky.social
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Selbstverständlich hat medizinisches Personal in den ersten Jahren der Pandemie Unglaubliches geleistet, was aber auch zur sogenannten ~Aufarbeitung~ gehört ist, dass sie anschließend rituell vor Institutionen Masken verbrannten und Alte, Kranke und Behinderte seitdem schutzlos sind.
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Waldmeer
@waldmeer.bsky.social
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Alle haben das Recht, andere mit Viren zu infizieren und sie zB mit ME/CFS behindert zu machen. Diejenigen, die behindert gemacht wurden, haben kein Recht auf eine angemessene medizinische & soziale Versorgung. Irgendwann in der Pandemie haben wir unseren ethischen Kompass endgültig verschrottet.
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Das war jetzt der 6te Versuch - in anderen Orten sagen sie, sie wären für die HÄ Versorgung nicht zuständig
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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#LongCovid
#MECFS
So- gerade einen Anruf erhalten, dass der potentielle neue Hausarzt mich nicht aufnimmt.
Mitarbeitende ließ mich „durch die Blume“ wissen, dass sie keine LongCovid/chron Patienten aufnehmen.
Ich gebe auf
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Tina
@wunder2welt.bsky.social
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Das war schon länger meine Vermutung, warum die ARD gegenüber den Rechten so handzahm ist: Sie hat Angst vor dem Gegenwind, in Form von Beschwerden, Shitstorms und Klagen.
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Angie Stone 🌳
@angiestone.graysky.social
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2018 hatte der Deutsche Kulturrat einen 1-jährigen Talkshow-Stopp befürwortet, nachdem nach mehreren ARD-Talks heftige Kritik aufgekommen war, damit rechte Narrative zu befördern:
"Fernseh-Talkshows haben dazu beigetragen, rechtspopulistische Narrative zu normalisieren."
taz.de/Framing-in-p...
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Wurde es denn wenigstens verstanden???
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Privilegienschreck
@privilegienschreck.bsky.social
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Klar, ist’s wichtig auf die wirtschaftliche Dimension von Long Covid aufmerksam zu machen, aber nehmt’s mir nicht böse: In erster Linie ist das individuelle Leid derjenigen die Tragödie, die nun seit 5 Jahren, mit ME/CFS teilweise seit Jahrzehnten krank sind.
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Ich bin zurück geschreckt, als ich am Ende anklicken musste, dass ich damit einverstanden bin, das meine Daten im Internet eingestellt werden , mit Adresse
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Hannah Strobel
@hanahstrobel.bsky.social
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Was Ihre Ausgangsfrage angeht, wie der Ethikrat zu der Unterversorgung von Menschen mit ME/CFS, Postcovid Syndrom und Post-Vac-Syndrom steht, so kann ich Ihnen hierzu nur mitteilen, dass der Ethikrat sich mit dieser Thematik bislang nicht befasst hat
Quelle folgt 1/2
Fragdenstaat.de
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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This!!!👆
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Es gibt zwei Möglichkeiten, sich täuschen zu lassen. Die eine besteht darin, zu glauben, was nicht wahr ist; die andere besteht darin, sich zu weigern, zu glauben, was wahr ist. Sören Kierkegaard.
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francis
@francismalevil.bsky.social
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keine weiteren fragen euer ehren_in
"Anfrage an: Deutscher Ethikrat
Wie steht der Ethikrat zu der absoluten Unterversorgung von Menschen die an ME/CFS, Postcovid Syndrom und Post-Vac-Syndrom erkrankt sind?"
fragdenstaat.de/anfrage/me-c...
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Cool das man den einfach dort ausleihen kann
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Yvi MECFS-fighter
@yvonneschulzmecfs.bsky.social
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#meawarenesshoure
Heute las ich auf X von einer Betroffenen die eine Herzschwäche & einer die eine Krebserkrankung zusätzlich zu oder in Folge von #MECFS entwickelten.
Es gibt Tage da fällt es mir schwerer zu sehen wie andere an MECFS leiden, als es selbst zu ertragen.
🫶🏽 Respekt an die Angehörigen
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DocGaby
@docgaby.bsky.social
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"Mainz ist weltoffen, ihr nehmt uns die Freiheit nicht!" 🫶
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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für den LC kein Fremdwort ist. Jemanden, der/die vielleicht wirklich mal wissen will, was ich probiert habe, was geholfen hat und was eher nicht.
HÄ die nur Schnupfen behandeln und sonst an FÄ verweisen- weiß man da schon näheres?
#desillusioniert im Bett
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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War sie bereit auf Privat Rezept Famotidin zu verordnen. Hilfsmittel Rollstuhl darf in meinem „jungen“ Alter nur ein FA verschreiben Insgesamt alles sehr hektisch und unpersönlich. Darauf habe ich nun 5 Monate gewartet🥳 Also weiter suchen, jemanden finden, 3/
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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HÄ: COVID gibt es seit 2022 nicht mehr, sie brauchen psychologische Unterstützung o Fachärzte. Beides können wir nicht leisten.🤡 Konnte u durfte eigentlich nichts über meine momentanen Beschwerden oder die Zeit seit der Infektion berichten😢 Weil Cimetidin vom Markt ist 2/
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Neue Hausärztin
#LongCovid #MECFS 🧵
Volle Bude- niemand trägt Maske außer mir🤷🏻♀️
Ä: Was kann ich für sie tun, warum sind sie hier?
Ich: Ich brauche eine HÄ, die mich berät und evtl Rezepte auch OffLable verschreibt.
Ich habe LongCovid (ME erstmal gar nicht erwähnt
1/
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Eigentlich bin ich seit 3 Jahren ohne HÄ Betreuung und ich möchte einfach eine HÄ bei der ich alles ansprechen darf. Jemanden der den ein oder anderen Weg (Medikamente) bereit ist auszuprobieren. Eine Ärztin, die keine Impfgenerim ist und auch im Fall der Fälle Paxlovid verschreiben würde.
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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#MECFS
#MedSky
Ich habe eventuell eine neue HÄ gefunden und gehe nächste Woche dort das erstmal hin.
Welche Infos sollte ich geben, welche eher nicht? Also was würde sie „verschrecken“, sodass ich weiter ohne HÄ Versorgung wäre.
Was wollt ihr Ärzte auf keine. Fall hören o was mögt ihr nicht
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Gut dann stelle ich die Frage mal als Selbstzahler? Macht das Sinn? Welchen Vorteil hätte ich davon eventuell??
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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#MedSky
#MECFS
Privatversicherung
Wäre es von Vorteil eine private Zusatzversicherung abzuschließen?
Würde ich dann eine angemessene Behandlung erfahren?
Welche Vorteile hätte das?
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Anne
@annekhlr.bsky.social
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Ich hab auf Twitter/X diese Frage zu #LongCovid und #MEcfs gefunden:
„Angenommen ihr seid schwer betroffen (nicht severe, aber auch nicht moderat) und jemand im Freundes-/Bekanntenkreis fragt, wie schwer diese Krankheit denn ist, was würdet ihr antworten?“
Meine Antwort ⬇️. Was wäre eure Antwort?
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Heute morgen ein bissi Flausch für alle. Habe jetzt für 14 Tage die drei Katzen von meinem Sohn hier zu Gast😻😻😻 Macht mich glücklich. Andere fahren in den Urlaub oder gehen auf Konzerte oder oder Ich bekomme Katzenbesuch
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Wie Weihnachten war? - Nun ableistische Geschenke - Ableistische Sprüche - Ausgrenzung Und bei so? (Meine Schwägerin hat jetzt, nach dem Tod meiner Mutter, nun endgültig deren ableistische Rolle übernommen 👍🏼 Läuft
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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So- ich liege im Bett auf dem Heizkissen und versuche zu schlafen, damit ich heute Abend nen Stündchen Kraft für Weihnachten übrig habe. Nach dem Treppensturz habe ich erstmal 24h nicht schlafen können
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Und das alles mal wieder, weil die Beinmuskeln morgens noch nicht so richtig funktionieren Röntgen ist glaube ist erstmal nicht nötig- dachte aber erst wirklich, ich hätte mir die Schulter ausgekugelt, weil mein Arm sich im Treppengeländer „verheddert“ hatte
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Puh- Treppensturz Der Tag kann weg Bin gerade die Treppe runter gestürzt Schienbein Knie Hüfte Schulterblatt Schultergelenk und Handgelenk werden gerade mit Eispack gekühlt. Überall Schrammen und blau Adrenalinpush pur Man man man Schreck in der Morgenstunde. Wollte doch nur Kaffee
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Davon bin ich auch Fan- aber werde auf völliges Unverständnis stoßen. Tendiere dazu am Weihnachtstag zu sagen, dass ich im totalen Crash bin. Dann bleibt das Verhältnis zum Sohn entspannter, glaube ich
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Sie hat die Auskunft erhalten, dass es im ganzen Gebiet kein KH gibt, das es anbietet🤷🏻♀️
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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So gerade von einer Freundin erfahren: Reha mit Multiple Myelom Ansteckt mit COVID Sie verweigern ihr den PCR Was noch?
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Herrlich👍🏼 Ich arbeite dran
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Ja Zoom- ein gute Idee
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Ich bin gerade so am heulen, weil ich keine Idee mehr habe. ALLE wissen, dass ich 8 Monate schwer bettlägerig war, nach meiner Infektion. Kann wieder auf zwei Beinen stehen und soll das für Harmonie aufs Spiel setzen Bitte gebt mir Vorschläge für die Formulierung 🙏🏼 Kann nimmer
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Wie würdet ihr da vorgehen? Früher wurden Vulnerable geschützt- jeder hat versucht derartige Termine 14 Tage vor Weihnachten zu reduzieren, um die Oma zu schützen. Und jetzt? Werde ich wieder ausgegrenzt und isoliert u bin selber schuld, weil ich mich so anstelle 3/
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Alle erwarten, dass Heilig Abend zusammen gefeiert wird- so wie immer. Ihr ahnt schon was? Jetzt bin ich der Buhmann, weil ich die Gefahr für mich zu hoch einschätze und mich „anstelle“ Habe ich eine Chance abzusagen ohne die gesamte Wut auf mich zu ziehen? 2/
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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#Weihnachten
Frage an die #MECFS u #LongCovid Bubble
Heilig Abend trifft sich die Familie
1 war bis heute 5 Tage in London
1 in Oslo
ALLE gehen Donnerstag zusammen aufs Konzert in die Festhalle.
1 wird morgen am Knie operiert
Keinerlei Prophylaxe o Schutz durchgeführt 1/
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Ich mache mir über mein Haferflockenmüsli mit gefriergetrockneten Früchten immer nur heiß Wasser drüber. 5 min waren und essen- fertig
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Schaut Euch mal an, was dieser Kinderarzt sagt und lest die irren Kommentare
Spoiler: Kinder sind durch Masken so krank, deshalb impfen wir nicht😩🤮
@KinderdocNina
@kinderverstehen
www.instagram.com/reel/C03N3KI...
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Maurice Conrad
@mauriceconrad.bsky.social
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Was ich mich ja frage: Diese Leute die jedes Jahr durch die Öffentlichkeit tingeln und alle anbrüllen wie faul alle neuerdings geworden sind (außer sie natürlich) - glauben die das tatsächlich selbst? Was für eine Verachtung gegenüber Millionen Erwerbstätigen in diesem Land.
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Tantedoktor
@tantedoktor.bsky.social
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Telefonat mit der Apotheke : "Haben Sie aktuell irgend einen Antibiotika-Saft für Kinder da?" -"Oh, das sieht schlecht aus, aber ich gucke nochmal. Nein, tut mir leid! Es ist auch nichts lieferbar."
Deutschland, im 21. Jahrhundert 😱
Wo soll das noch hinführen?
#Pädiatriebrennt
#Medizinbrennt
#Medsky
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Oh wie grässlich diese Krankheit doch ist. Trotzdem alles Liebe zum Geburtstag. Nimm irgendwas ein, damit der Crash nicht zu heftig wird
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Gabypsilon
@gabypsilongaby.bsky.social
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Ich bin nach dem Ambulanz Termin 4Wochen gecrasht!
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