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Aus: Norddeutschland
Schreibt über: ME/CFS | Medizin | Politik
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Dr. ChronicAlly's avatar Dr. ChronicAlly @drchronically.bsky.social
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Junge Patientin, seit drei Jahren von #LostCovid betroffen, berichtet im Ersttermin, dass sich durch joggen und Badminton ihr Gesamtzustand immer deutlich verschlechtert und ihre Beine zu Pudding werden. Das ist ein wichtiger Hinweis auf eine #Belastungsintoleranz!

Basis jeder Therapie: PACING!

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Frau T. 's avatar Frau T. @fraut.bsky.social
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Wollt ihr wissen, wo die Arbeitskräfte sind? Fast 40% der Post-Covid-Betroffenen kehren nicht wieder an ihren Arbeitsplatz zurück. Viele derer, die es tun, nur mit Einschränkungen.

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Waldmeer's avatar Waldmeer @waldmeer.bsky.social
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- Medizinische Versorgung über "Telemedizin" und Hausbesuche ermöglichen, vor allem für Schwerbetroffene. - Anerkennung der Erkrankungen in Gutachten, bei Behörden und vor Gerichten, und damit Sicherstellung einer grundlegenden sozialen Absicherung. Es gibt so viele Ansatzpunkte, hier und heute!

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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Man muss es immer wieder so deutlich sagen: Zustandsverschlechterungen bei Long Covid und ME/CFS durch Reinfektionen bei fehlendem Infektionsschutz in Einrichtungen des Gesundheitswesens sind körperliche Schäden durch medizinisches Personal!

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Es stimmt: Das Fehlen ursächlicher Behandlungen bei #MECFS und #LongCovid ist ein riesiges Problem.

Was aber ebenso zutrifft: Es wäre auch ohne diese Behandlungen sofort möglich, die Situation der Betroffenen erheblich zu verbessern.

Dass dies willentlich unterbleibt, ist der eigentliche Skandal!

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tyll_art's avatar tyll_art @tyll.bsky.social
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Mensch kann mich nun auch über ko-fi.com, bei Pinseln, Acryl-Farben und Malgründen unterstützen oder mir einfach ein Kaffee bzw. grünen Tee ermöglichen. Meine Künstlerseele würde es euch sehr danken.

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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧's avatar M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social
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Eine Krankheit ist in dieser Gesellschaft immer so lange 'mild', wie sie nur andere trifft. Aids -> trifft nur "Homos" und Junkies. Als die Krankheit i. d. Mitte der Gesellschaft ankam, gab es Forschung, Aufklärung und Prävention. Covid -> "tötet 'nur' Alte und Vulnerable."

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Waldmeer's avatar Waldmeer @waldmeer.bsky.social
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Eben, entscheidend für solche Einstufungen müssten doch die gesundheitlichen Einschränkungen sein. Worauf diese Einschränkungen genau zurückzuführen sind, was also die Biomarker und Pathomechanismen sind, ist in diesem Zusammenhang sekundär.

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Du kennst es doch aus der Pandemie. Da sind wir letztlich auch nicht über das Niveau "einmal mehr lüften, falls jemand zufällig dran denkt" hinausgekommen. 😉

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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧's avatar M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social
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Man muss sie für ihre Strategie schon ein wenig bewundern, die #MECFS-Leugner und Psychosomatik-Jünger:
Tun wir wenig oder nichts, ist es Faulheit, Dekonditionierung, #sekundärerKrankheitsgewinn.
Tun wir viel, sind wir selbst schuld, denn wir hätten es doch besser wissen müssen #PEM.

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Ja, leider. Es wäre aber ihre Aufgabe, genauer zu sein. Ebenso wie andere sehr allgemeine Begriffe ja auch weiter eingekreist und abgegrenzt werden müssen, damit man diagnostisch und therapeutisch etwas damit anfangen kann.

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Umso unangebrachter ist es, undifferenziert von "Erschöpfung" usw. zu sprechen, da es sich bei ME/CFS um eine eigenständige Krankheit mit einer definierten Kombination an Symptomen handelt.

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Sehr wichtig ist auch, worauf Jaime hier hinweist: Es lässt sich anhand dieser Befunde sogar ein Unterschied zwischen ME/CFS einerseits und "sonstiger chronischer Fatigue" (einem Symptom anderer Krankheiten) andererseits zeigen. Insofern sind diese Befunde tatsächlich spezifisch für ME/CFS.

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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Entgegen häufiger Annahmen existiert bereits ein Biomarker für ME/CFS, der durch diese Studie erneut bestätigt wurde: Bei aufeinanderfolgenden Belastungstests können Betroffene ihre Leistung nicht wiederholen. Durch das Leitsymptom PEM verschlechtert sich der Zustand nach Belastung. 1/

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Unfassbar, wenn Betroffene im medizinischen Setting GEGEN die Vorgaben der angeblichen "Fachleute" ihre persönliche Sicherheit gewährleisten müssen! 🔥

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Ich denke, dieses Herumreiten hat etwas mit Selbstberuhigung und Externalisierung von Risiken zu tun: "Es trifft ja nur die anderen, nämlich die, die sowieso schon krank waren." Was erstens sachlich falsch ist und zweitens eine ungeheuerliche Abwertung dieser "anderen" darstellt...

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Dr. ChronicAlly's avatar Dr. ChronicAlly @drchronically.bsky.social
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„Der Tod eines Menschen schmerzt nicht weniger, wenn dieser vorerkrankt war.“
L. Urhahn

Ich habe nie verstanden weshalb immer darauf herumgeritten wurde, dass Menschen, die im Rahmen SARS-CoV-2-Infektionen starben, vorerkrankt waren.

Stürbe mein Kind, stürbe ein Teil von mir. So oder so!
#Covid

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O-Ton Deutsche Rentenversicherung: "Hier kann unter anderem über individuell angepasste Steigerungen in kleinen Schritten, sogenanntes 'Pacing', versucht werden, die gesundheitliche Situation zu verbessern." Sie sagen "Pacing" und verdrehen den Begriff in sein komplettes Gegenteil! 😠

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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Was hier medizinisch getan wird ist wirklich entsetzlich: Fachbegriffe werden gezielt so lange entwertet bis sie eine vollständig andere Bedeutung haben, damit man weiter Rehaangebote verkaufen und Sozialleistungen vorenthalten kann. Konsequenzen: Iatrogene Schäden von Pflegebedürftigkeit bis Tod. 🤑

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Es gibt natürlich Fälle, in denen sich der Zustand durch Pacing verbessert. Aber bei anderen, deren Pacing ebenso gut war, reicht es nicht für eine Verbesserung. Daher ist eine Verbesserung ein möglicher (Neben-)Effekt von Pacing, mMn aber nicht das Ziel oder das Versprechen dieser Strategie.

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Wir haben hier auch ein massives kulturelles Problem. Die verinnerlichte Annahme ist: Wenn man etwas systematisch tut, muss das zu einer Steigerung und Verbesserung führen. Etwas zu üben, um damit "nur" etwas anderes zu erhalten, läuft dieser Annahme entgegen. Es fehlt die erwartete Wachstumslogik.

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Lasst euch von Psychosomatikern, Ärzten, Reha-Betreibern und Physiotherapeuten, die ahnungslos sind oder den Begriff Pacing falsch und manipulativ missbrauchen, nicht täuschen. Immer wenn eine dauerhafte Steigerung von Aktivität im Sinne eines Trainings beabsichtigt wird, ist es KEIN Pacing! (3/3)

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Das Ziel von Pacing ist nicht der Leistungsaufbau, sondern die Erhaltung und Stabilisierung des Gesundheitszustands, indem die post-exertionelle Malaise (PEM) vermieden wird – also die Verschlechterung des Gesundheitszustands durch die Überschreitung der Belastungsgrenze. (2/3)

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Vorsicht, Begriffsmissbrauch! Pacing ist eine Strategie des Krankheitsmanagements bei ME/CFS. Es bedeutet, Aktivität & Erholung so auszugestalten, dass die persönliche Belastungsgrenze nicht überschritten wird. Pacing ist kein körperliches Training, auch kein "angepasstes" oder "vorsichtiges". (1/3)

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Dr. ChronicAlly's avatar Dr. ChronicAlly @drchronically.bsky.social
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Ebenso wichtig:

Wer bereits #LongCovid hatte und das Glück hatte zu genesen, der möge bitte bei einer deutlichen Zustandsverschlechterung im Rahmen oder in Folge eines banalen Infekts

a) auf SC-2 testen
b) sofort aufhören Sport zu treiben
c) sich krankschreiben lassen

⬇️

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Verena Hackl's avatar Verena Hackl @verhac.bsky.social
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Wie der Bundesverband Physio Austria so zu #PostExertionalMalaise #PEM steht - ein paar Worte dazu…
PEM erfordert ein anderes Herangehen als Training & Aktivierungstherapie.

In der aktuellen Inform-Ausgabe.
Quellen sind‘s übrigens 39.

#MECFS #PostCovid

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Dass in bestimmten Kontexten bestimmte Regeln gelten, ist ja unzählige Male erprobt. Gurtpflicht im Auto, Badekleidungspflicht im Schwimmbad, Bowlingschuhe auf der Bowlingbahn. Die Erfahrung: im Großen und Ganzen funktioniert es, wenn man konsequent ist und alle gleich behandelt werden.

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Waldmeer's avatar Waldmeer @waldmeer.bsky.social
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Abgesehen von diversen problematischen Prämissen ist die Aussage m.E. auch empirisch falsch: Mit hoher Wahrscheinlichkeit würde z.B. eine Maskenpflicht im Gesundheitswesen nach einer kurzen Übergangszeit von den Meisten akzeptiert. Wichtig wäre, dass eine solche Pflicht überall und für alle gilt. ⬇️

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Waldmeer's avatar Waldmeer @waldmeer.bsky.social
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Zur Einordnung: Der Hauptautor der Studie ist selbst Leiter einer Rehaklinik, die von der deutschen Rentenversicherung betrieben wird.

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Übrigens: Bei der Verwendung der Begriffe geht es auch um die jeweiligen nicht-sprachlichen Folgen dieser Begriffe. Es ist kein Zufall, dass jene, die von "Erschöpfungssyndrom" oder "CFS/ME" sprechen, meist auch schädliche Behandlungen befürworten. Es geht also weit über Sprache als solche hinaus.

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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Die Verharmlosung von ME/CFS hängt mit der gezielten Verwässerung von Diagnosekriterien und Fachausdrücken zusammen. Da korrekte und sensible Sprache das Bewusstsein prägt, sollten einige Begriffe und Formulierungen nicht, andere dafür umso dringlicher benutzt werden, um sie zu etablieren. 1/

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Vielen Dank für diese wichtige Übersicht! 🎯 Zu den Hintergründen, warum "Erschöpfung" und "Müdigkeit" als Begriffe bei ME/CFS abzulehnen sind, hatte ich kürzlich einen Thread verfasst:

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Lisa's avatar Lisa @lisathefirst20.bsky.social
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wenn jemand einen Preis für den besten Umgang mit mir und ME/CFS bekommt, dann ist es mein Umfeld. meine Familie, meine engsten Freunde und meine Therapeutin. psychosozial my ass, ehrlich. wenn psychosoziale Faktoren eine Rolle spielen würden, dann wäre ich nie krank geworden.

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Kranke gehören meist zu den ersten, die ins Visier genommen werden. Darüber hinaus kann man aber auch aufgrund von Eigenschaften zur Zielscheibe werden, von denen man jetzt noch nicht einmal ahnt, dass sie je zum Kriterium gemacht werden. Was heute niemanden interessiert, kann morgen fatal sein.

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Waldmeer's avatar Waldmeer @waldmeer.bsky.social
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Entweder, weil man selbst zu einer in Ungnade fallenden Gruppe gehört oder weil man individuell aus irgendwelchen Gründen "weg" soll. Beides ist dann von heute auf morgen möglich.

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Waldmeer's avatar Waldmeer @waldmeer.bsky.social
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Klar, es gibt nicht wenige, die tatsächlich (zumindest rein individuell betrachtet) profitieren würden. Mein Punkt wäre aber, dass selbst dieses Profitieren prekär bleibt, weil man eben nicht weiß und nicht wissen kann, wer aus welchen Gründen als nächstes "dran" ist und ob man selbst dazugehört. ⬇️

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In einer Willkürrherrschaft gibt es keine "objektiven" Eigenschaften, die vor Benachteiligung, Ausgrenzung und Verfolgung schützen. Wer "dran" ist, entscheidet der reine politische Wille. Das können auch und gerade die sein, die jetzt denken, sie seien sicher. Sie leben in einer Illusion. (4/4)

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Waldmeer's avatar Waldmeer @waldmeer.bsky.social
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Das sollten sich alle klarmachen, die sich damit beruhigen, es würden ja "nur" "Ausländer", "Arbeitslose" usw. Nachteile haben. Diese Beschwichtigung setzt eine politische Logik voraus, die bei einer Aushöhlung rechtsstaatlicher Institutionen nicht mehr gegeben wäre. (3/4)

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Sie streben ein Szenario an, in dem jegliche Berechenbarkeit verlorengeht und in dem im Wortsinne ein Willkürherrschaft möglich ist. Dieser Willkürherrschaft kann absolut JEDE Gruppe zum Opfer fallen, egal wie sattelfest und relativ privilegiert sie aktuell noch erscheinen mag. (2/4)

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Der weitverbreitete Glaube, im Fall rechtsextremer Regierungsbeteiligungen würde es einen selbst schon nicht treffen, ist naiv und brandgefährlich. Es ist die Strategie dieser Akteure, Institutionen so zu untergraben, dass rechtsstaatliche Kontrollmechanismen nicht mehr funktionieren. (1/4)

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Waldmeer's avatar Waldmeer @waldmeer.bsky.social
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Unsere politischen und gesellschaftlichen Diskurse sind nach meiner Wahrnehmung von solchen Zahlen komplett entkoppelt. Ich frage mich, warum überhaupt noch gemessen wird, denn es folgt ohnehin nichts daraus. Wir sind bei einer Art Pippi-Langstrumpf-Konstruktivismus angekommen.

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Waldmeer's avatar Waldmeer @waldmeer.bsky.social
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Frühere Corona-Wellen "bewältigen" wir, indem wir sie zu Episoden sinnloser Gängelei "aufarbeiten". Laufende Corona-Wellen "bewältigen" wir, indem wir uns weigern, sie zu benennen. "Wahr" ist, was dabei hilft, eine Lebensform aus maximalem Konsum und minimaler Verantwortung ungestört fortzusetzen.

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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Covid wütet mal wieder ungehindert, Frankreich droht zu brennen, in den USA wird eine Autokratie vorbereitet, Slowakei schafft öffentlich rechtliche Sender ab und Europa guckt gemütlich Männerfußball. Hab ich was vergessen heute morgen?

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Markus 's avatar Markus @markus77420.bsky.social
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Ich bin ja gerade in einer Reha, Psychosomatik. Hier laufen ca. 300+ rum. Ich bin der einzige mit Maske. Chefarzt sprach schon von pathologischer Angst, als ich gefragt habe, ob ich auf dem Zimmer essen darf.🤷‍♂️ Angst vor Masken, nicht vor dem Virus.

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