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Ö. Ges. für ME/CFS

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💛 Österreichische Ges. für #MECFS
⚡ NEWS zu #MECFS #pwME #myalgicE
👇 Informationen, Spenden, Kontakt
ktr.ee/cfshilfe'>linktr.ee/cfshilfe
mecfs.at/

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Bilder: Karin Pasterer
www.karinpasterer.com

👉 mecfs.at

👉Unterstützen: mecfs.at/spenden/

#unversorgtseit1969
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Ab jetzt hängen unsere Plakate in ganz Wien. Macht Fotos, taggt uns, schickt uns Bilder - machen wir die Kampagne und #MECFS gemeinsam noch sichtbarer! 💪💛
Danke für die tolle Projektzusammenarbeit!
Gestaltung: Mario Stix, Augenblick Kreativbüro
www.augenblick.co.at
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❗Schwer krank und unversorgt❗

Seit 1969 ist #MECFS von der WHO anerkannt und klassifiziert (ICD-10 G93.3). Die Zeit zu handeln ist JETZT: Aufklärung, Versorgung, Forschung!
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Trotz der Schwere und Komplexität der Krankheit sowie der hohen Zahl an Betroffenen gibt es keine einzige Anlaufstelle, Spezialambulanz oder Tagesklinik. Auch in der sozialen Absicherung müssen ME/CFS-Betroffene um Unterstützung, die ihnen zusteht, kämpfen. ME/CFS-Betroffene sind: 2/5

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📢📣Schwer krank & unversorgt: ME/CFS

Die ersten Plakate hängen!
Wir freuen uns sehr, mit unserer Kampagne Aufmerksamkeit für ME/CFS & die Situation der Betroffenen zu schaffen!

#MECFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die in Österreich zehntausende Menschen meist ab jungem Alter betrifft
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Danke an die Expert:innen Prof. Kathryn Hoffmann und @neurostingl.bsky.social für ihre Einschätzungen bei der Pressekonferenz sowie an die APA für diesen Bericht!

Nachzulesen unter:
👉 www.puls24.at/news/chronik...
👉 www.sn.at/panorama/wis...
👉 kurier.at/wissen/gesun...
👉 www.ots.at/presseaussen...

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Eine repräsentativen Umfrage im Auftrag der We&ME Foundation hat gezeigt, dass "viele Leute im Krankheitsfall keine schnelle und kompetente Hilfe [erwarten]", was leider der Realität entspricht. Den Forderungen der befragten Personen nach besserer Unterstützung schließt sich die ÖG ME/CFS an. 2/

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🗞️ Hilfe für bis zu 80.000 ME/CFS-Erkrankte verbesserungswürdig 🗞️ Die APA berichtet über die Unter- und Unversorgung von Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind: "Es gibt eine chronische Krankheit mit bis zu 80.000 Betroffenen in Österreich, die viel zu wenig medizinische Hilfe bekommen." 1/

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📢📣Coming soon… Unsere nächste Aktion steht an!🎉

Wir freuen uns, unsere nächste Aktion für mehr Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für ME/CFS und die Situation der Betroffenen ankündigen zu können!

Mehr Infos folgen in Kürze! Stay tuned💛

#unversorgtseit1969 #mecfs

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Vielen Dank an alle Beteiligten und Verena Franke für den Beitrag!

Wir möchten noch auf unsere Medienguideline hinweisen, die auch die korrekte Bezeichnung von ME/CFS behandelt:

👉 mecfs.at/presse/#medi...

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„Der Bund verweist zurück auf die Länder, da die Gesundheitsversorgung in deren Verantwortung liegt. Die Länder sagen, der Bund ist zuständig für die Finanzierung. Es ist ein Hick-Hack.“

👉 Zum Nachlesen: www.wienerzeitung.at/a/chronisch-...

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„Auch die medizinische Ausbildung muss verbessert werden, damit zukünftige Ärztinnen und Ärzte ME/CFS frühzeitig erkennen und behandeln können“. Auch Kevin Thonhofer, Obmann der ÖG ME/CFS, erzählt von der katastrophalen Versorgungslage für Betroffene: 3/

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„Es fehlen spezialisierte Anlaufstellen, die das nötige Wissen und die Erfahrung haben.“

Das geplante Referenzzentrum für Postvirale Erkrankungen sei laut @neurostingl.bsky.social zwar „ein guter Schritt“, jedoch brauche es noch weitere Maßnahmen:

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📰 Artikel in der Wiener Zeitung 📰 Die Wiener Zeitung berichtet über ME/CFS und Long Covid. Die Betroffenen Jan und Thomas schildern von ihrem Leben mit der Krankheit und der mangelnden Versorgung in Österreich: 1/

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Ich freue mich auf dein Interesse. Schreib mir bitte an info@blackferkstudio.com “ Wir freuen uns über zahlreiche Teilnahme! 💛 Vielen Dank an Matthias Mollner von Black Ferk Studio für den Einsatz und das tolle Projekt! 📷: Matthias Mollner 7/7

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-Ein Besuch, bei dem ich Fotos von dir und deinem Lebensraum mache, sollte für dich schaffbar sein. Die Zeitdauer des Besuchs sowie Pausen passe ich an deine Bedürfnisse an. -Du oder deine Angehörigen sind in der Lage, mir ein mündliches oder schriftliches Interview zu geben. 6/

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...möchtest, dann mach mit bei unserem Projekt. Welche Voraussetzungen gibt es? -Du lebst in Österreich. -Du bist mindestens 14 Jahre alt. -Du hast ME/CFS oder Long (Post) Covid, oder bist (pflegende*r) Angehörige*r. 5/

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Da dies ein sehr sensibles und intimes Thema sein kann erfolgt die Wahl des Bildmaterials immer in Abstimmung mit den abgebildeten Personen. Wenn du dich am Kampf für Anerkennung und Sichtbarmachung von ME/CFS, Long (Post) Covid und damit verbundener Behinderung beteiligen... 4/

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Für unser neues Projekt möchte ich betroffene Menschen und ihre Angehörigen in Fotografien und Interviews sichtbar machen und ihre oft schwierige Lebenssituation dokumentieren. Fotos und Texte werden publiziert und in Ausstellungen gezeigt, eine Auswahl im Internet präsentiert. 3/

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„Hallo!
Ich bin Matthias Mollner von blackferkstudio.com. Mit unserer Kunst machen wir schwere chron. Erkrankungen wie ME/CFS sichtbar & richten unseren Blick besonders auch auf die gesellschaftliche Situation. Meine Partnerin @judyintheskynet.bsky.social ist seit 2021 schwer betroffen.

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❗📷 AUFRUF: Betroffene für Fotokunst-Projekt gesucht 📷❗

Der Künstler und Angehörige Matthias Mollner von Black Ferk Studio sucht für ein Fotokunst-Projekt #MECFS-, #LongCovid oder #PostCovid Betroffene oder pflegende Angehörige.

👉 Alle wichtigen Infos in seinem Aufruf:

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Die Frustration verstehen wir gut, das Unverständnis teilen wir. Wir sind nur in einer Abwägung zwischen: Wir müssen so viele wie möglich erreichen versus wir müssen so viele wie möglich schützen. Luftreinigung ist ein guter Kompromiss unter den Gegebenheiten, wenn auch nicht perfekt.

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Wir können es nicht allen recht machen und kämpfen für Versorgung und Schaffung von Expertise. Für die Handlungen von erwachsenen Menschen können wir keine Verantwortung übernehmen und wir können auch nicht in einem Saal der MedUni Wien Maskenpflicht verhängen. Luftreinigung hilft.

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Wir haben über Prävention aufgeklärt, gerne nachlesen im Artikel über die Veranstaltung.

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Bestes, indem wir einen Saal mit guter Lüftungsanlage wählen sowie Luftreiniger aufstellen, um ein Mindestmaß an Prävention sicherzustellen. Wir hoffen auf dein Verständnis!

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So sehr wir dein Ansinnen verstehen und den Wunsch nach Prävention teilen - immerhin nehmen auch andere Betroffene, nicht nur unsere Teammitglieder teil - so sehr sind wir jedoch auch auf die Teilnahme der Personen zur Schaffung von Expertise angewiesen, um über ME/CFS aufzuklären und tun unser ...

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Das spricht sich leicht. Es gibt in Österreich keine Maskenpflicht mehr; auch das Tragen der Maske ist vielfach nicht mehr akzeptiert. Und bei der Fortbildung ist es wichtig, so viele Menschen wie möglich zu erreichen, die bei einer Maskenpflicht wahrscheinlich von der Teilnahme abgesehen hätten.

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🗞️APA-Artikel: Neuer ME/CFS-Leitfaden und Ruf nach besserer Versorgung🗞️ APA berichtet über den CCCFS-Praxisleitfaden sowie das stattgefundene ME/CFS-Symposium, das von ÖG ME/CFS in Kooperation mit Austrian Neuroscience Association, MedUniWien & We&ME Foundation als Fortbildung veranstaltet wurde. 1/

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Und es waren ca 10 - 20 Personen mit Maske ;)

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Wir können das Verhalten unserer Teilnehmenden nicht beeinflussen, auch wenn vorab eine Maskenempfehlung ausgesprochen wurde. Das Präventionskonzept unserer Veranstaltung umfasste 14 Luftreiniger sowie die wirklich ausgezeichnete Lüftungsanlage der MedUni Wien - wir hatten durchgehend unter 480 ppm.

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Wir sind auch sehr zufrieden mit ihnen - Dank gebührt hier an @saubereluft.bsky.social für die großzügige Spende sowie die private Bereitstellung von unserem Teammitglied @leiss.bsky.social, so dass wir unsere Veranstaltungen so sicher und inklusiv wie möglich anbieten können.

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Tests und Masken sind nicht mehr verpflichtend; wir haben im Vorfeld empfohlen aufgrund der Infektionslage Maske zu tragen. Dem sind bedauerlicherweise nur ca 10 - 20 Personen nachgekommen. Auch unser Teammitglied @leiss.bsky.social vor Ort hat auf Prävention hingewiesen: www.sn.at/panorama/oes...

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Wir achten bei unseren Veranstaltungen auf Prävention. Aus diesem Grund waren 14 Luftreiniger im Einsatz, darüber hinaus ist die Lüftungsanlage der MedUni Wien großartig. Wir hatten durchgehend ca 455 - 480 ppm. 1/2

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Johannes Schweighardt und @leiss.bsky.social haben die ÖG ME/CFS fantastisch mit großem Einsatz vertreten. Sandra resümiert: „Keine Infektion ist die beste Prävention um nicht an #MECFS zu erkranken.“

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Großer Dank geht auch an @saubereluft.bsky.social für Unterstützung mit Luftreinigern und Vertretung von Veronika Kunnert vor Ort!

Events vor Ort sind wichtig für Vernetzung und Sichtbarkeit, aber für uns als Patient:innenorganisation massiv herausfordernd.

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Rudolf Anschober übt Selbstkritik, da er in der Amtszeit aus #MECFS keinen Schwerpunkt gemacht hat:"[...] hätte ich das damals gewusst, hätte ich wahrscheinlich anders gehandelt."

Wir bedanken uns bei Mitorganisator:innen, Sprecher:innen, Publikum & Prof. Friedrich Meryn für die Moderation.

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Am Podium diskutieren Dr. Michael Stingl, BM aD Rudi Anschober & Johannes Schweighardt (ÖG ME/CFS) zur dramatischen Versorgungslage und Nachricht einer Betroffenen: ihre Erkrankung wird nicht ernst genommen, verschlechtert sich laufend, Fehlbehandlung führt zu Zustandsverschlechterung. 5/8

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Prof Untersmayr-Elsenhuber stellte unseren #CareforMECFS Praxisleitfaden vor und thematisiert, dass die Mehrzahl der Patient:innen nicht mehr arbeitsfähig ist. Dringend notwendig sind Fortbildung, eine an die Bedürfnisse angepasste Spezialambulanz und aufsuchende Versorgung.

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Neurowissenschafter Michael VanElzakker, PhD berichtete über internationale Studien und Ergebnisse. Er beschrieb Neuroinflammation bildhaft als Rauch: Es muss nicht der Rauch sondern das Feuer untersucht werden! Das ist Detektivarbeit - vor allem bei unterschiedlichen Erregern. 3/8

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Prof. Kathryn Hoffmann hat in ihrer Präsentation eine "Wüstenlandschaft" symbolisch für die unveränderte Versorgungslage der #MECFS Betroffenen verwendet. In Bezugnahme auf D-A-CH Konsensuspaper & #CareforMECFS Praxisleitfaden schlägt sie spezialisierte Spezialambulanzen vor.

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🎓 FENS ME/CFS Symposium 🎓

Gestern fand das von der ÖG ME/CFS in Kooperation mit der
Austrian Neurology Association, MedUni Wien und der WE&ME Foundation organisierte #MECFS Symposium statt:

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🎓 ME/CFS Symposium 🎓

Jetzt gerade: Unser #ME/CFS Symposium mit großartigen Vortragenden. Prof. Kathryn Hoffmann erklärt, warum es transdisziplinäre Behandlung braucht.

Danke! 💛

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