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Schreibt vor allem über #MECFS, etwas Politik und übers Leben | loves ART and SPORTS


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Der gefällt mir 😀

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Versorgungsamt ist ein Begriff, den in der Verwaltung jeder kennt - unabhängig von der landesrechtlichen Aufgabenzuweisung und Bezeichnung der Stelle.

Wikipedia erklärt es:
de.m.wikipedia.org/wiki/Versorg...

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Das Video mit dem Bildern der Art Challenge #Art4MECFS zum #MECFSawarenessDay 2024 ist online.

Schaut rein, es lohnt sich!

Ihr benötigt keinen Instagram Account.

www.instagram.com/reel/C66orV4...

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DER PINSELIST's avatar DER PINSELIST @pinselist.bsky.social
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Hier gibt's das Video von #Art4MECFS mit vielen schönen #MECFS Awareness Bildern.

Ihr könnt es auch ohne Instagram-Account öffnen.

Da ich den Rahmen nicht ganz sprengen wollte, müsst ihr auf PAUSE drücken, wenn ihr ein Bild länger ansehen möchtet.

www.instagram.com/reel/C66orV4...

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DER PINSELIST's avatar DER PINSELIST @pinselist.bsky.social
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#Art4MECFS

Heute ist #MECFSawarenessDay

Snopy ist mein Ally. Sein Markenzeichen ist auch ne Sonnenbrille und das Liegen.

Nachts, wenn die Lichtreize nicht so stark sind, öffnet er das Fenster und nimmt "am Leben" Teil... natürlich nicht wirklich.

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Gibt es ganz schwer Betroffene, die das nich mehr selbst können, aber eine Botschaft haben oder ne Idee? Kommentiert mal hier drunter oder schickt via Twitter oder Instagram ne DM an mich oder Pinselist. Vielleicht finden wir dann Menschen, die das umsetzen.

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#MEawareneshour

Jede und jeder, der/die noch die Energie haben, Buntstifte auszupacken für die Vorlagen oder diese mit Stickern/Emojis/etc. ausgestalten können, ist eingeladen mitzumachen.

#Art4MECFS am 12. Mai 2024, dem #MEawarenessDay

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Gerne, es es ist nur ne Einschätzung. Wissen tue ich es natürlich nicht. Wenn er aber so offen damit umginge, wie es da behauptet wird, müsste man doch schnell Quellen finden.

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Da sind noch mehr Fehler. Es gibt auch kein Bundeskriminalamt in NRW, der F. war "nur" Chef bei der Gewerkschaft "Bund Deutscher Kriminalbeamter". Und selbst mit mildem ME/CFS geht kein Polizeidienst mehr und dich auch kein Bundestagsmandat. Ich denke da auch an Fake News.

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Der Text im diesem Blog liest sich irgendwie sehr "seltsam" an manchen Stellen. 🤔

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DER PINSELIST's avatar DER PINSELIST @pinselist.bsky.social
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Ich mache auch hin und wieder #art4MECFS. Stellt euch hierzu den "Sound of Silence" vor... Viele #MECFS Betroffene leben mit starken Einschränkungen in einer sehr kleinen Welt, wie vom Leben einfach nur ins Regal gestellt.

Reminder: am 12.5. ist #MECFSawarenessDay mit der "Fenster" Aktion... 1/2

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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Nicht-Betroffene können sich oft nicht vorstellen, dass Menschen mit #MECFS keine*n Ärzt*in, keine Pflegestufe und keinen GdB haben, keine Erwerbsminderungsrente bekommen und im Bürgergeld landen, wo sie als arbeitsfähig eingestuft werden und bald voll sanktioniert werden sollen.
1/

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Waldmeer's avatar Waldmeer @waldmeer.bsky.social
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Im internationalen Vergleich bewerten ME/CFS-Kranke in 🇩🇪 die Unterstützung durch das Gesundheitssystem als sehr schlecht. Nur 4% gaben an, gute oder sehr gute Unterstützung zu haben. Für ein Land, das sich als Sozialstaat begreift, ist das nicht weniger als ein gesundheitspolitisches Desaster.

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Katharina 🍀's avatar Katharina 🍀 @katha1970.bsky.social
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An alle, die aufgrund einer chronischen Krankheit ihr Leben “verloren” haben:

Hier ein Song, den ich für meine Familie geschrieben habe -

“Is this really life?”

Vielleicht spricht er einige von Euch auch an.

Darf gern geteilt werden 💚

youtu.be/KR2p9NlWrqI?...

#MECFS #LongCovid #NEISvoid

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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Verstörend, dass ein Mann, der mich, andere Frauen und Queers monatelang online bedrängt und wiederholt misogyn agitiert hat Videos zum feministischen Kampftag aufnimmt. Das ist der Grund, weshalb ihr euch dann nicht vorstellen könnt, dass so jemand so etwas tut, ist ja einer der ~Guten~

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Waldmeer's avatar Waldmeer @waldmeer.bsky.social
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#MEAwarenessHour

Wenn du an ME/CFS erkrankst, verlierst du deine Gesundheit.

Und du erwachst in einer Welt, die nicht mehr deine ist.

Die auf Voraussetzungen beruht, die du nicht mehr erfüllst.

Mit ME/CFS wirst du zu einem Kranken.

Und zu einem Fremden.

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Ben_no's avatar Ben_no @ben-no.bsky.social
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Heute ist internationaler Tag der Menschen mit Behinderung. Ableismus ist in Dtl. immer noch tief verwurzelt (in allen politischen Lagern). Auch Menschen mit #MECFS und #Longcovid sind davon betroffen. Hetze und Diskriminierung finden auf persönlicher Ebene aber auch strukturell & medial statt.

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Das wiederum verhindert oft, die notwendigen Hilfsmittel & Hilfen zu erhalten, um an dem kleinen Teil des Lebens noch teilhaben zu können, der theor. möglich wäre.

Ich hätte nie geglaubt, hier in 🇩🇪 so von Diskriminierung & Stigmatisierung betroffen zu sein... bis ich mit #MECFS schwer krank wurde.

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Wahrlich erstrebenswert. 🙏🏻 Leider scheitern Menschen mit ME/CFS schon daran, dass ihre Behinderung adäquat anerkannt wird, wegen überholter Richtlinien und fehlendem/falschem Wissen im Gutachterwesen. Aus fachgerechten Gutachten mit psych. Ausschlussdiagnostik werden dort "seelische Störungen".

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Hustendoktor 🫁's avatar Hustendoktor 🫁 @hustendoktor.bsky.social
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Wenn es ab und zu passieren würde, käme ich ja drüber hinweg, aber ich höre jeden, wirklich jeden Tag von Pat, die vor mir sitzen, wie lange sie doch unfit waren nach COVID19, ewig Husten, Belastungsdyspnoe. Von Pat, die ohne Mundschutz in die Praxis kommen. Ich hab langsam Hornhaut an der Stirn

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"PEM produziert" steht nach meinem Verständnis synonym für "misshandelt"

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#MEawarenesshour

Heute hörte ich diese Zeilen 🎶

Und auch wenn im Lied etwas ganz anderes damit gemeint war, so erinnerte es mich so sehr an die sehr schwer von #MECFS Betroffenen.

Sie hören den "Sound of Silence" als "Hymne" fast 24/7. So viel spielt sich in ihrem Kopf ab, das nicht raus darf.

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Ja, ich schließe das nicht aus. Das alte ich auch nicht sagen. Aber die Abrechnungsdaten dafür herzunehmen halte ich nicht für valide.

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Ich kenne kaum schlechtere Statistiken, als Krankenkassendaten, wenn man sich in den Bereich der Abrechnung "depressiver Verstimmung" begibt.

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Tja, also ich kann mir schon gut erklären, wo diese ominösen 25% "depressive Verstimmung" herrühren bei LongCovid...

Zu weiten Teilen aus Fehldiagnosen, weil man Fatigue und #MECFS nicht richtig kennt. Zweitens, weil fehlende Versorgung & Perspektive sowie Gaslighting sekundär dazu führen.

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Einladung vom Chef zum Treffen der Ruheständler...

Da gehen hin:

- rüstige Rentner bis ins hohe Alter über 90
- auch nicht mehr so fitte/gebrechliche, denn es ist ein lockerer Hock.

Wer da gar nicht erst dran denken muss, ob das überhaupt ginge:

- Mann, Ende 30, moderates #MECFS

#OFFlife 🙈

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Dr. Karin KelleHerfurth's avatar Dr. Karin KelleHerfurth @karin-kelle-herfurth.de
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#MEAwarenessHour

Wenn man in der Medizin auf Psychosomatik setzt, kommt man am Aufarbeiten der Historie, der Schädigung von #MECFS-Betroffenen und der #Reflexion der eigenen Haltung, zu dieser Erkrankung, gegenüber Erkrankten und dem Verhalten in der Gegenwart nicht vorbei.

DAS wäre professionell.

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Dr. Sabine Hermisson's avatar Dr. Sabine Hermisson @sabinehermisson.bsky.social
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🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME

Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵

Bitte RT 🙏

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DER PINSELIST's avatar DER PINSELIST @pinselist.bsky.social
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Hier wieder einmal ein Versuch, auf #MECFS aufmerksam zu machen.

Aufgrund des inkludierten Begriffes "Fatigue" im Namen, wird die Krankheit oft als "etwas mit Müdigkeit" missverstanden. Das wird ihrer Schwere und den starken Einschränkungen aber nicht gerecht.

#art
#watercolor
#kleineKunstklasse

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Warum?

Weil es in der Regel genau die Menschen mit #MECFS sind, die aus solchen Häusern am Ende mit leeren Händen raus gehen. Ohne korrekte Diagnose, ohne die richtigen Empfehlungen und in völliger Verzweiflung.

>> es gibt noch sooooo unglaublich viel zu tun in Sachen Aufklärung!!!

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#MEawarenesshour

Als #MECFS Betroffener wurde es mir heute echt schlecht, als ich viele Antworten von Kliniken mit PostCovid Ambulanzen gelesen habe.l:

"Kausalitätsbegehren", "viele Somatisierungsstörungen", "Dysfunktionale Copingstrategien", "wir behandeln nur bekannte Krankheitsbilder" usw.
↘️

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#MECFS ist auch, sich mit seiner kleinen Welt zu arrangieren. Sie wird zum neuen "Normal".

Einladungen, sofern ich sie noch bekomme, sage ich routiniert ab.

Wenn ich dann aber das Foto sehe, wie alle Freunde in lockerer Runde sitzen, dann wird mir bewusst, wie unnormal das doch alles ist!

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DER PINSELIST's avatar DER PINSELIST @pinselist.bsky.social
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Aus "Long" wird manchmal "Forever". Meist sind dann die klinischen Kriterien für die Krankheit #MECFS erfüllt. Ich habe Freunde, die liegen im Bett, haben physisch weder Kraft noch Konzentration, um ein Kinderausmalbild mit Buntstiften zu colorieren. Betroffene sind #OFFlife. Vergesst Sie nicht!

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