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#MECFS #LongCovidKids

Wir fordern mobile Ärzte/Telemedizin mit Wissen von M-Schwabing/ Charite

Träumen von einer Grundversorgung für schwerstkranke Menschen

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#Bundesjugendspiele

Liebe Lehrer achtet auf Kinder, die nicht mehr die "bisherige Leistung" bringen, wenn es sonst schon niemand macht

Fragt nach, ob sie sich Nachmittags neuerdings hinlegen müssen

Ihr könnt mithelfen einen hohen Pflegegrad zu verhindern
#MECFS
#LongCovidKids

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Auch in Deutschland ist es aktuell ein "Drehen am Glücksrad", dass entscheidet, ob man sich nach nach Fehlbehandlungen ein Palliativteam suchen muss, oder man vielleicht den einen Arzt findet, der obwohl er keine Kapazität mehr hat, keinen Menschen aufgibt!

#MECFS #LongCovid

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Psssssst

Wenn ihr schulterklopfend, was auch immer veröffentlicht

Ihr denkt an die Schwerstbetroffenen ohne Arzt, ohne Erfassung?

Pst, gerne genommen

Überraschend
Konnten wir nicht wissen
Konnte niemand ahnen

#MECFS
#Longcovid
#SchwereSchuld

Wieviele Jahre noch für Hilfe?

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Es gibt zu wenig Ärzte für einen gewaltigen Tsunami an Ki/Erw mit #MECFS #LongCovid

Man spricht von zuwenig Personal

Wann möchte man anfangen?

Unendliches Leid, wenn Angehörige alleine mit #Verysevereme gelassen werden

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Ähm

Nein, nicht WIR !!! wissen zu wenig über die Erkrankung

Die Ärzte wissen zu wenig darüber 🤷‍♀️

#MECFS #LongCovidKids #LongCovid #PAIS

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Seit wir #MECFS in unserem Leben haben und ich mich für die Kinder/Erwachsenen, die es traf engagiere, habe ich noch nie so eine Verzweiflung in den Familen erlebt, wie aktuell

13.06.2024
Es ist beschämend

In einer Zeit, wo gerade das #Grundgesetz gefeiert worden ist

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Ich denke im Moment auch an die #MECFS Betroffenen, die für Ideen der neuen Experten hinhalten müssen

Wie wird es wohl dieses Jahr in Jena mit Worten verpackt werden um es lustig zu verkaufen?

Und man wird verkünden, man hat schon die nächsten Ideen

Was ist schon ein Leben wert?

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Es ist übrigens salonfähig geworden, sich über transportunfähige, schwerstkranke #MECFS Kinder und Erwachsenen lustig zu machen 🤷‍♀️

#FindeDenFehler #LasDasMalDenHausarztMachen #EgalsindKinder #SchwereSchuld #KlarAussprechen

Und nicht zu vergessen
#WirHörenSie

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg 's avatar ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social
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Liebe @regierungbw.bsky.social diesen Videoclip haben wir für Sie erstellt:

Die Verbesserungen müssen schnellstmöglich bei den Patient*innen ankommen und reichen nicht aus. Leider sind #LongCovid Ambulanzen meist für #MECFS gar nicht aufgestellt.

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg 's avatar ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social
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Dr. Elling kennt jetzt #PEM/#Pacing, spricht aber #MECFS nicht aus, unterschlägt die Jahrzehnte unterfinanzierte Forschung und die immer noch katastrophale Versorgung der Schwerstkranken, vor allem ist er längst nicht bei präpand. ME/CFS angekommen ❗️😰

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Xondaria's avatar Xondaria @lutanda.bsky.social
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Es ist Trauergang in #Frankfurt + #München von @LiegendDemo

Ich trauere um Klara 💙

Sie starb, weil
- #MEcfs ignoriert wird
- #ME nicht behandelt wird, obwohl es Medikamente gibt
- @BMBF_Bund Forschung verweigert

@starkwatzinger stoppen Sie das Sterben!
#MEkills
#MEawareness

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#Trauergang
#LiegendDemo
#MECFS
#WirHörenSie?, aber bitte nicht stören

Und man diskutiert jahrelang, ob man hilft

Kinder, die man jahrelang einfach liegen lässt

Eltern, die sich gegenseitig Halt geben!

Eine humanitäre Katastrophe mitten in Deutschland

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Journalisten, die mit uns Eltern sprechen, sind entsetzt über die unterlassene Hilfeleistung von Politik, Ärzten und Allem‼️‼️‼️

Es bräuchte sofort eine Einheit mobiler Ärzte, die zu den schwerstbetroffenen Ki/Erw gehen

Man diskutiert 🤷‍♀️

#MECFS #LongCovidKids

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Man hätte so stolz sein können

Da sind transportunfähige schwerkranke Kinder/Erwachsene
Man packt es an
Stellt sofort wie das eingereichte Konzept vorsieht, alles zusammen
Ein Ärzteteam mit Wissen!

Nein!
Man stellt Stolz vor Hilfe
#MECFS
Jahre vergehen

Unendliches Leid
#Egal

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Solange man #MECFS nicht als lebenszerstörende Krankheit anerkennt, brauchen wir auf keine schnelle Hilfe hoffen

GRAUSAM dem Verfall des Kindes zusehen zu müssen
GRAUSAM zu sehen, manche bekommen Hilfe

Es liegt alles bei den Politikern auf den Tischen
Man hat alle Zeit der Welt

#LongCovidKids

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg 's avatar ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social
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Politisches TOTALVERSAGEN:

Lucha missachtet ihn, doch Kompetenz und unermüdlicher Einsatz machen Prof. Gerner zum Retter und Helden vieler Familien mit schwerst #MECFS-kranken Kindern.

Doch Förderung erhält er nicht❗️

Jetzt macht er den Skandal öffentlich❗️

@regierungbw.bsky

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2/
Die Situation sei dramatisch ...

Die Familien sind akut verzweifelt

#MECFS Betroffene wären die ungeliebten Kinder des Systems

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... Gerner ... ein #MECFS Zentrum aufbauen, in dem die schwerkranken Patienten in entsprechender reizarmem Umfeld eine stationäre Kurzzeitbehandlung bekommen sollen.

Beim Land ... eingereicht ...

Seit über einem Jahr ... geprüft

... erst mal raus
🧶

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Dt. Ges. für ME/CFS's avatar Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social
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Die Fachzeitschrift Medicina hat unsere zusammen mit Prof. Leonard Jason und Prof. Carmen Scheibenbogen verfasste Publikation zur schädlichen Wirkung der psychosomatischen Sicht auf ME/CFS als Cover Story für die Januar-Ausgabe ausgewählt. #MECFS
👇
www.mdpi.com/1648-9144/60/1

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Anfangs bräuchte jeder #MECFS #LongCovidKids Betroffene einen Arzt 1:1

Jetzt ist der Tsunami da

Keine Chance
Ja, manche haben Glück auf eine Versorgung, der Rest möge bitte jetzt nicht mehr stören

Man hat doch Geld gegeben!

@RegierungBW @mannelucha
#Trauergang #SchwereSchuld

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Xondaria's avatar Xondaria @lutanda.bsky.social
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Breaking
Sozialgericht HN beschließt @DieTechniker muss Immunglobuline bei #severeME übernehmen
TK wollte stattdessen schädliches Training und Psychotherapie übernehmen
 
#MEcfs
/1

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Ja, manchmal ist da auch nur noch Wut!

Nie hätte ich gedacht, dass wir weit ins Jahr 24 kämpfen müssen

Ja, das Leben kann manchmal so grausam sein

Eine ganz große Umarmung an alle Supereltern und eure Kinder, egal wie alt

#MECFS #LongCovidKids #PostCovid

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Am Anfang der Pandemie hieß es

Wir sollen warten, was bei #LongCovid herauskommt

Dann, wir sollen weiter warten

Und nun?
Jahre vergehen im Kinder-/Erw.leben

Sind wir transportunfähigen #MECFS vergessen und verdrängt?

Man will den zentralen Arzt sparen, der nach Hause kommt!

#Trauergang

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Dr. Sabine Hermisson's avatar Dr. Sabine Hermisson @sabinehermisson.bsky.social
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Tolles Porträt zu Bettina und Tilman Grande
"Bisher oft als psychosomatisch abgehakt: Heidelberger Psychotherapeuten fordern richtigen Therapieansatz von Erschöpfungszuständen nach Covid-Erkrankungen."
1/
www.rnz.de/region/metro...

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Wenn schon keine Heilung oder Medikamente, dann fangt wenigstens an die betroffenen Ki/Erw human entgegen zu treten

#LongCovidKids #MECFS

Fangt an zu den Transportunfähigen mit einem Facharzt nach Hause kommen

📽⬇️

Eine sehr bewegende Realität, dabei sind die schwersten Fälle gar nicht dabei

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Das was wir brauchen für schwerkranke transportunfähigen Kinder und Erwachsenen wird es wohl nicht geben

#MECFS #Longcovidkids

Uns steht ein weiteres Jahr Kampf bevor

Warum?

Wir betteln nicht um Heilung, sondern um eine medizinische wissende Begleitung !

@Karl_Lauterbach @mannelucha

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Warum interessiert es eigentlich fast keinen, dass mitten in Deutschland tausende Kinder ihr Leben gegen die grausame, lebenszerstörende Erkrankung #MECFS #LongCovidKids verlieren?

Müssen wirklich alle ⁉️ ihre Krankheitsgeschichte in Zeitungen posten um Hilfe zu bekommen?

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Ich wünsche allen Eltern, die nach wie vor keine Hilfe erhalten ein Weihnachten, ein zur Ruhe kommen

Wir werden keine Billig-Lösung akzeptieren!
Unsere Kinder kämpfen um ihr Leben!
Eltern merken leider zu spät, was die Unwissenheit der Ärzte zu hohen Pflegegraden führt

#MECFS
#LongCovidKids
#Jonas

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Bettina Grande 's avatar Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social
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Bei welcher schweren körperlichen Erkrankung würde man von Seiten einer universitären Spezialambulanz
ein Paper mit dem Titel
„Ein neues Verständnis von Krankheit und Handlungsfähigkeit:
Eine Studie über die Genesung von CFS“
als einzige Unterstützung erfahren?
Bei #MECFS passiert auch das.

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Waldmeer's avatar Waldmeer @waldmeer.bsky.social
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Im Koalitionsvertrag der Bundesregierung wurde ein "deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen" beschlossen. Und in der Realität wird man mangels Kompetenz und mangels Netzwerk auf die oben beschriebene Weise abgefertigt!

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#Jahresrückblick 2023

Für ein Unternehmen wäre es der sichere Bankrott, wenn es so arbeiten würde, wie die Menschen, bei denen wir mit letzter Kraft eine Versorgung erkämpfen müssen

#MECFS #LongCovidKids
@Karl_Lauterbach
#BGA

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Corinna Milborn's avatar Corinna Milborn @corinnamilborn.bsky.social
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Ich habe Lungenfacharzt Primar Arschang Valipour gefragt, ob man sich angesichts der mehrfach-Immunisierung überhaupt noch gehen Covid schützen muss. Seine Antwort: JA! Über 8% bekommen Long Covid und sind monatelang krank (im schlimmsten Fall jahrelang). www.puls24.at/news/chronik...

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Dr. Daniel Loy's avatar Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social
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Derzeit ist die Lernkurve betreffend ME/CFS in Medizin, Politik und Gesellschaft immer noch so flach, dass konkrete Verbesserungen der Lebensrealität Betroffener nicht absehbar sind. Es gibt keinerlei Grund zur Zufriedenheit. Warum wird weiterhin nicht adäquat gehandelt?

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Dr. Daniel Loy's avatar Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social
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Vor vier Wochen erschien zu ME/CFS ein Artikel in der FAS. Nun berichtet die Mutter eines 15 Jahre alten Betroffenen, was ihr Sohn und die Familie durchmachen müssen. Darin stecken so viele Sätze, bei denen ich als Betroffener denke: Genau so ist das.

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Unvergessenen die Diskussion über eine Textaufgabe in einer Mathearbeit/Grundschule Wir lange dauert ein Fußballspiel Es war am Elternabend ein Drama in mehreren Akten, ob man die Pause mitrechnen muss, würde es Verlängerung geben? Elfmeterschießen Es war ein sehr lehrreichen Abend 😅😅😅

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Ab 6.38

#MECFS
#LongCovidKids

Warum gibt es keine Soforthilfe?

#EsFehlenDieWorte

Eine stille humanitäre Katastrophe mitten in einem reichen Deutschland

Leider auch keine großen Spendenaktionen

Man lässt die Eltern mit Kindern alleine
#NichtGenesen

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Dr. Karin KelleHerfurth's avatar Dr. Karin KelleHerfurth @karin-kelle-herfurth.de
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COVID-19 —> Long COVID —> Post COVID —> ME/CFS —> …

Ein Weg, den viele junge Menschen, Berufstätige und die, die noch nicht mal ins Berufsleben eingestiegen sind, tagtäglich unfreiwillig gehen.
Nicht, weil es so sein müsste, sondern weil’s an Infektions- & Gesundheitsschutz fehlt.

#MEAwarenessHour

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Ein sehr betroffener Journalist mehr

Wenn man sich fragt, braucht der Gegenüber eine Pause

#MECFS #LongCovidKids

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Traum einer Mama

Eltern gehen mit ihrem kranken Kind zum Arzt/Klinik

A/K hat im normalen Ablauf was es sein könnte #MECFS #LongCovidKids dabei

Realität?
Wird noch Jahre gehen

Kind wird die Pflegegrade hochgehen #EgalsindKinder

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Wenn Politiker entscheiden, ob und wann Kinder oder Erwachsene medizinische Hilfe bekommen werden, was sagt das über eine Gesellschaft aus?

Hinzukommend Ärzte, die um ihren persönlichen Umgang mit #MECFS #LongCovidKids zu kämpfen haben.

Angst vor der Vergangenheit haben?

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Ralf Wittenbrink's avatar Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social
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Ed Yong @edyong209 in seinem aktuellen Essay in der New York Times:

„Als Wissenschaftsjournalist habe ich im Laufe meiner Karriere über viele Themen geschrieben. Keines hat mich mehr berührt als #LongCovid. Keines hat meine Ansicht darüber, was Journalismus erreichen …

#COVID19 #Corona

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Man kann sich denken, da die Erkrankung #MECFS #LongCovidKids noch in der Schmuddelecke der Nichtanerkennung dahintröpfelt, gibt es weder Hilfsangeboten noch Spendengala's für die Familien

#JETZT #LiegenGelassen #Weinachten

Hochachtung an alle Kämpfer

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Arzt fragt Kind

Lachst du nicht?

Kind saß im absoluten Crash zusammengesunken im Rollstuhl, krampfhaft versucht sich festzuhalten, um nicht auf den Boden zu knallen

Arzt ohne Wissen
Kind wurde Nebensache
#MECFS

Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind

#LongCovidKids

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