|
Suzanne van der Laan馃尡@suzannevanderlaan.bsky.social |
Samenvattend draadje:
* Om de dag word 茅茅n kind met een metabole/ stofwisselingsziekte geboren.
* Er is geen genezing mogelijk, kans op overleven is NUL.
* De meeste kinderen met een stofwisselingsziekte/metabole ziekte overlijden v贸贸r hun 18e jaar.
open.spotify.com/episode/3crM...
3 replies 0 reposts 0 likes
|
|
Suzanne van der Laan馃尡
@suzannevanderlaan.bsky.social
[ View ] |
#Pech #Onderzoek #Geld #Doneren #Weesgeneesmiddelen #Toelating #Geneesmiddelen #TeDuur #MLD
Ik hoop ooit nog op een campagne zoals deze waarbij je in alle eerlijkheid de ruwe kracht van een slopende ziekte ziet.
www.linkedin.com/posts/sticht...
0 replies 0 reposts 0 likes
|
|
Suzanne van der Laan馃尡
@suzannevanderlaan.bsky.social
[ View ] |
ziekten detecteren waarvan 19 metabole/stofwisselingsziekten.
* Er zijn op dit moment rond de 1700 soorten #metabole/#stofwisselingsziekten.
* Doodsoorzaak nr1? (Daar twijfel ik aan)
#Bekendheid #metaboleziekten #Stofwisselingsziekten #Zorg #Geneeskunde #Doodsoorzaak
#RouwenVerlies ->
0 replies 0 reposts 0 likes
|
|
Suzanne van der Laan馃尡
@suzannevanderlaan.bsky.social
[ View ] |
* 15% van de stofwisselingsziekten zijn behandelbaar, nog steeds met de dood tot gevolg.
* De oudste bekende pati毛nt is 28 jaar geworden.
* Ongeveer 10.000 gezinnen hebben 茅茅n of meerdere kinderen met een metabole/stofwisselingsziekte.
* De #hielprik kan 28 erfelijke
0 replies 0 reposts 0 likes