Reposted by Suzanne van der Laan🌱
Vogels die in verkeerslawaai leven, groeien langzamer, zijn in slechtere conditie, krijgen minder eieren die ook minder uitkomen. Ook het embryo heeft er al last van.
Moeten we er niet eens rekening mee gaan houden dat dieren net zo lijden als wijzelf onder onze aso gewoontes?
1 replies
10 reposts
26 likes
Een nieuw #Blog
suzannevanderlaan.nl/het-leven-is...
0 replies
1 reposts
1 likes
Gesprekskaarten #Houvast. De rode draad tijdens een zorgintensief leven in eenvoudige taal.
unitedformetabolicdiseases.nl/nieuws.php
De gesprekskaarten zijn gratis verkrijgbaar, maar bij verzending worden verzendkosten in rekening gebracht. 📩info@stofwisselingsziekten.nl.
Graag delen, dankjewel❣️
0 replies
1 reposts
1 likes
Trouwens… ben je geen zorgverlener maar ouder of verzorger en heb je te maken met een langdurig zorgtraject like en deel dit bericht dan ook.
Eigenlijk moet gewoon iedereen dit bericht delen🙃🤞🏻 #Houvast #Ouders #Zorg #RT
0 replies
0 reposts
0 likes
Zo leuk, ik heb twee hele enthousiaste ouders op de chat over gesprekskaarten ‘Houvast’. Zij hebben meegedaan aan de testronde en vinden het fantastisch🥳
Ben je zorgverlener en zit je op #LinkedIn, deel dit bericht dan a.u.b. voor een groter bereik🙏🏻 www.linkedin.com/posts/suzann...
1 replies
0 reposts
0 likes
Als je terecht komt in een wereld waar de zorg voor je kind de leiding neemt in je dagelijkse bestaan, zie dan maar eens overeind te blijven. Het viel mij niet mee! Toch is het juist die verdrietige ervaring wat ervoor zorgde dat ik het voor andere… #Lees
www.linkedin.com/posts/suzann...
0 replies
0 reposts
0 likes
1,5 jaar ongeveer maar het meeste is tussentijds wachten.
1 replies
0 reposts
1 likes
Leuk om te horen, we zijn er lang mee bezig geweest.
1 replies
0 reposts
1 likes
Dank je🙂
1 replies
0 reposts
1 likes
0 replies
0 reposts
1 likes
Ineens heb ik dozen vol doosjes #Houvast🥳
Doel voor de komende tijd; op naar meer bekendheid, verspreiding en mooie/goede gesprekken tussen ouders, zorgverleners en alles wat daar naast en tussen ligt!
#NeurodegeneratieveZiekten #Stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #Zorgverleners #Ouders
2 replies
0 reposts
1 likes
#ZeldzameZiektenDag
#RareDiseaseDay #ShowYourStripes
#Stofwisselingsziekten
#MetaboleZiekten
#MetachromatischeLeukodystrofie
#MLD
❤️Sylvan 06-12-2010 🕯️19-04-2017
0 replies
1 reposts
1 likes
Zomaar twee mooie #recensies vlak na elkaar.
Zoveel lieve woorden, veel dank❣️
#AlsLiefdeHetEnigeMedicijnIs
#Boek #Lezen #Liefde
suzannevanderlaan.nl/recensies/
0 replies
0 reposts
0 likes
Valt toch wel mee? Ik heb ook geen abonnement. Wel een website met domeinnaam is dat dan het verschil?
1 replies
0 reposts
0 likes
Laat ik de homepage ook maar eens delen, want naast mijn #boek zijn er ook nog 25 #blogs te #lezen. Dan is er ook nog een #handboek bij het Goed Leven Plan (#WLZ), een gedichtenbundel en de #gesprekskaarten die staan te popelen om de wereld te verkennen. www.suzannevanderlaan.nl
0 replies
0 reposts
0 likes
Een nieuwe #Recensie, waarvoor dank!
#MLD #Boek #Medicijn #Liefde #Stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #Lezen
suzannevanderlaan.nl/recensies/
0 replies
0 reposts
0 likes
www.rtlnieuws.nl/nieuws/neder...
0 replies
0 reposts
0 likes
Oké dank.
0 replies
0 reposts
0 likes
Dank je😉
0 replies
0 reposts
1 likes
Nogal ja, ik heb een slecht nieuws week.
1 replies
0 reposts
0 likes
Ik woon dus al zes jaar in een zomercaravan, niet geïsoleerd dus. Nou was ik zover om een andere te kopen want deze is echt niet best meer. Dus transportbedrijf laten komen om te meten. Wat denk je? 4,5 cm te breed. 🤯🤯🤯🤯 Het zal ook eens meezitten🫥
1 replies
0 reposts
0 likes
Reposted by Suzanne van der Laan🌱
De oratie die hoogleraar passende zorg Tijn Koon vandaag uitspreekt, zal grote gevolgen gaan hebben voor zorg en samenleving. En dat is maar goed ook. www.artsenauto.nl/de-kern/
1 replies
1 reposts
1 likes
#MLD #Gentherapie #Stofwisselingsziekten
www.amsterdamumc.org/nl/vandaag/n...
0 replies
0 reposts
0 likes
Frank weet jij of zijn oratie straks ergens te lezen is? Ik heb Tijn eerder gesproken over ‘beter doen of laten’ en ‘Choosing Wisely’ maar heb verder geen contact.
1 replies
0 reposts
0 likes
😅
0 replies
0 reposts
0 likes
Voor mij natuurlijk niet😉
0 replies
0 reposts
1 likes
Moedig, zijn lastige keuzes.
1 replies
0 reposts
1 likes
#Pech #Onderzoek #Geld #Doneren #Weesgeneesmiddelen #Toelating #Geneesmiddelen #TeDuur #MLD
Ik hoop ooit nog op een campagne zoals deze waarbij je in alle eerlijkheid de ruwe kracht van een slopende ziekte ziet.
www.linkedin.com/posts/sticht...
0 replies
0 reposts
0 likes
ziekten detecteren waarvan 19 metabole/stofwisselingsziekten.
* Er zijn op dit moment rond de 1700 soorten #metabole/#stofwisselingsziekten.
* Doodsoorzaak nr1? (Daar twijfel ik aan)
#Bekendheid #metaboleziekten #Stofwisselingsziekten #Zorg #Geneeskunde #Doodsoorzaak
#RouwenVerlies ->
0 replies
0 reposts
0 likes
* 15% van de stofwisselingsziekten zijn behandelbaar, nog steeds met de dood tot gevolg.
* De oudste bekende patiënt is 28 jaar geworden.
* Ongeveer 10.000 gezinnen hebben één of meerdere kinderen met een metabole/stofwisselingsziekte.
* De #hielprik kan 28 erfelijke
0 replies
0 reposts
0 likes
Samenvattend draadje:
* Om de dag word één kind met een metabole/ stofwisselingsziekte geboren.
* Er is geen genezing mogelijk, kans op overleven is NUL.
* De meeste kinderen met een stofwisselingsziekte/metabole ziekte overlijden vóór hun 18e jaar.
open.spotify.com/episode/3crM...
3 replies
0 reposts
0 likes
@helgavanleur.bsky.social
0 replies
0 reposts
0 likes
Als je het nou net niet verwacht 🤩 #Ijshaar #natuur #Veluwe
1 replies
0 reposts
7 likes
#GelukkigNieuwjaar
0 replies
0 reposts
0 likes
Wat een bijzondere manier van surrealistische fotografie.
Kijk zeker even op erikjo.com/work
Watch “River Hotel, 2023” on #Vimeo vimeo.com/863929180
Treffend #Klimaat #Oudjaarsdag #Regen #Vuurwerk
0 replies
0 reposts
0 likes
Wauw, wat zijn wij dan toch nietige wezentjes. Als die boom eens kon spreken...
1 replies
0 reposts
1 likes
Hoe oud is die boom wel niet?
1 replies
0 reposts
1 likes
vriendschappen. De ruimte om te bestaan en de veerkracht om op te staan. Nieuwschierigheid om te ervaren en de vrijheid om te gaan. Dit gedicht gaat over het smoren in liefde (2021). # Geborgen #OudenNieuw #2024 #BesteWensen #GelukkigNieuwjaar #Oudjaarsdag #Nieuwjaarsdag
0 replies
0 reposts
0 likes
soms betekent dat dat je opnieuw moet kijken en luisteren. Klopt jouw beeld wel met de werkelijkheid en wat zou er gebeuren als je jezelf op de plaats van de ander zet, denk je er dan nog steeds hetzelfde over? Ik wens een ieder voor 2024 onvoorwaardelijke liefde en
0 replies
0 reposts
0 likes
Aan het einde van het jaar denk ik altijd even na wat ik nou nog naar voren wil halen... In een wereld waarin dagelijks zoveel veranderd wil je eigenlijk alles wat goed is omarmen en vergroten. Onze geliefden, het leven, loslaten of juist niet? Alles eruit halen wat erin zit 1/3
2 replies
0 reposts
0 likes
Sukkel van de eeuw😏
0 replies
0 reposts
1 likes
Reposted by Suzanne van der Laan🌱
#StreetArt #Banksy
2 replies
5 reposts
15 likes
hebben jullie de opening van de #Top2000 gezien?
youtu.be/YH-4p8-ccJA?si…
En ineens zag ik de klaprozen, die mij herinneren aan het blog van februari suzannevanderlaan.nl/stilte-klaproz
En aan het gedicht 'in Flanders Fields%23Vre'>'
#Vrede #PeaceOnEarth #Peace #Xmas #Kerstmis #Kersttoespraak
0 replies
0 reposts
0 likes
Dat is een bekende… mooie foto.
1 replies
0 reposts
1 likes