Juli Maëlle

Waldmeer @waldmeer.bsky.social [ View ] Mar 09, 2024 at 08:46 UTC

Karl Lauterbach plant eine Medikamentenliste für Long Covid. Es hätte ein gutes Vorhaben werden können – doch die Liste schließt einen Großteil der ME/CFS-Betroffenen von der Versorgung aus. Warum dies unhaltbar ist und warum die Liste dringend für alle geöffnet werden muss, lest ihr in meinem Text.

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 11:13 UTC

Sehr gut, danke für das Verlinken und deine Mühen!

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 11:00 UTC

#WirExistieren
#NieWiederUnsichtbar

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:59 UTC

Aber was möglich ist, ist:

Redet darüber. Sagt den Namen. Niemand muss alles darüber wissen, um über die Existenz v MEcfs mit seinen Freunden, seinen Familien, seinen Kollegen zu sprechen.

Tragt eine Schleife. Bastelt sie oder fragt, ich, andere basteln sie wenn nötig.

Danke.

#SayME

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:59 UTC

Last but not least :

Wer sich fragt, "wie kann ich helfen?"

Ich trage im Beitrag diese kleine blaue Schleife.

Sie ist das Symbol der Solidarität mit Menschen mit #MEcfs.

Mir ist völlig klar, dass die einzelnen Möglichkeiten sehr begrenzt sind. >

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:57 UTC

Es gibt auch leider noch gar nicht DAS eine Medikament. Aber einzelne, die etwas helfen, und das weiß man auch dank MEcfs Betroffener & Ärzt*innen, die dies offlabel mW auch schon vor Covid (2) ausprobierten. Sie nun auszuschließen ist natürlich Hohn. >

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:57 UTC

Dass die geplante Liste auch Menschen einschließen sollte, die bspw. 2020 an Covid erkrankten & noch gar keinen Zugang zu PCR Tests hatten, weil es die Tests damals noch nicht gab (!), ist ebenso wichtig wie d Inklusion all derjenigen, deren Erkrankung ein anderer Auslöser als Covid zugrunde liegt.>

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:56 UTC

Im Beitrag ging es spezifisch um das Problem der Zulassung d geplanten #offlabel Liste nicht nur für Menschen, die per PCR nachweisen können, dass sie aufgrund v Sars Cov2 LongCovid haben,

sondern auch für alle m MEcfs UNABHÄNGIG v Auslöser, wie Fr Prof Scheibenbogen es sagt. >

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:56 UTC

die pflegen, die kämpfen, die ebenso einem unfassbaren Gefühl von Hilflosigkeit gegenüber stehen. Wir brauchen Hilfe. >

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:55 UTC

All das zu ertragen verlangt auch ihnen maßlos viel ab und ich habe nicht nur Respekt vor all den Betroffenen, die jeden Tag kämpfen > (und das heißt manchmal nicht "mehr" als einen Tag mehr zu überleben), sondern auch für diejenigen, die sich sorgen, >

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:54 UTC

Ich habe das riesen Glück, einen tollen Mann an meiner Seite zu haben. Der (fast) nie meckert. Der mir nie das Gefühl irgendeiner Schuld gibt. Aber auch er kommt an Grenzen, sowie viele Angehörige, die ebenfalls extrem kämpfen müssen und teilweise auch sehr allein gelassen werden.>

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:54 UTC

Der grausamste war eine fast totale Paralysie. Fast, weil ich die Augen noch bewegen konnte. Probiert mal, über Augenbewegungen um Hilfe zu bitten. Zu kommunizieren. Es ist fast unmöglich. Und macht unfassbar Angst. >

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:53 UTC

Teils gehe ich aber dann bereits über Grenzen, was Folgen hat. Was mir ebenso wichtig ist zu verstehen : Es gibt auch Momente, die viel schlimmer sind. >

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:53 UTC

Es gibt Momente, in denen mein Mund nicht halbseitig Lähmungen aufzeigt. Es gibt Momente, in denen ich nicht stottere, mich mit fester Stimme ausdrücken & in denen ich meine Hände normal nutzen kann (außer Schweres anheben). Nämlich wenn ich nicht im Crash bin. >

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:52 UTC

(was zusätzlich auch durch das Adrenalin bedingt sein kann), was schonmal wundervoll war. Es gibt Momente, in denen ich besser gehen kann. Besser ist weit von "normal" gehen - aber stabiler. >

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:52 UTC

Mich so zu zeigen ist alles andere als einfach. Aber mir ist insbesondere im Nachhinein und aufgrund der Reaktionen bewusst geworden, wie wichtig es war. Mein Mund war leicht gelähmt, die Hände zeitweilig auch. Dank Schmerzmittel hatte ich während des Drehs keine/kaum Schmerzen >

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:51 UTC

Ehrlicherweise muss ich gestehen, dass ich sehr gehofft hatte, NICHT im Crash zu sein, um souverän & - ja, kraftvoll - über #ME aufklären zu können.

Letzendlich war ich aber in einem halben Crash, was aufgrund der Anstrengung im Vorfeld auch logisch war. >

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:50 UTC

Zuerst einmal möchte ich mich bei allen Beteiligten bedanken, insbesondere der Journalistin und dem Kameramann, die so respektvoll und empathisch waren. Ich wusste im Voraus nicht, wie mein Zustand während des Drehs sein würde. >

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Juli Maëlle @julimaelle.bsky.social [ View ] Mar 14, 2024 at 10:50 UTC

"Uns wurde genommen, was für alle anderen Menschen eine Selbstverständlichkeit ist, nämlich Identität zu bilden & zu leben." schrieb @Krger7M und ich könnte es nicht besser sagen. Ich möchte mich nun etwas ausführlicher zum Beitrag im rbb äußern. >

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