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MEFreake@mefreake.bsky.social |
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#MECFS #PostCovid seit 2021,
Bell 25, selten👩🏻🦼, meist 🛌
Früher Gesundheitswesen/Wissenschaft.
ME/CFS ist somatisch.
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Aber ME/CFS kannste trotz Impfung bekommen, da sind wir komplett im Blindflug unterwegs. Jeder neue Fall ist einer zu viel, wenn es lebenslange Invalidität bedeuten kann. Klar schützt Impfen ETWAS vor PC. Aber am besten schützt immernoch, sich möglichst wenig anzustecken.
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Weibsbild
@weibsbild.bsky.social
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#MEAwarenesshour
Ob #Medibubble oder nicht - dieser Wikipedia-Artikel gibt einen guten Überblick über #MEcfs. Lesen und weiterverbreiten, pls! 🫶
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Weibsbild
@weibsbild.bsky.social
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Häufig anzutreffender Teufelskreis:
#MEcfs gilt als selten -> Ärztl. Personal (ÄP) kennt MEcfs nicht -> ÄP erkennt Kardinalsymptom #Belastungsintoleranz mit #PENE/PEM nicht -> ÄP stellt falsche Diagnose -> MEcfs gilt als selten
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Privilegienschreck
@privilegienschreck.bsky.social
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50 % der Teilnehmenden dieser Umfrage mit #LongCovid erlebten u. a. wegen fehlender Berücksichtigung von post-exertioneller Malaise (PEM) eine Zustandsverschlechterung während einer Reha.
Wie viel Evidenz brauchen wir noch, um die Misshandlung von Menschen mit #MECFS endlich zu beenden?
#NoGET
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Waldmeer
@waldmeer.bsky.social
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Der Krankheitsmechanismus von #MECFS – mehr Anstrengung führt zu Verschlechterung – steht der kapitalistischen Basiserzählung – mehr Anstrengung führt zu Verbesserung – diametral entgegen. Kein Wunder, dass eine Krankheit, die kulturelle Dogmen zu untergraben scheint, negiert & psychiatrisiert wird.
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@kaethi.bsky.social
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Herr Kleinschnitz sollte seine letzte Studie zurückziehen, alles andere wäre peinlich!!
journals.sagepub.com/doi/10.1177/...
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Dr. ChronicAlly
@drchronically.bsky.social
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Hätte er Größe, würde er das tun. Aber so 🤷🏼♀️
Danke an Professor Kohl für den Letter!
#MECFS
#Studie
#Fleischtheke
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@pehpunkt.bsky.social
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diese krankheit ist eine endlose reihe an verlusten.
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwarenessHour
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Sus Scrofa
@susscrofa.bsky.social
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1989 wurde entdeckt, dass Bakterium H. pylori Magengeschwüre verursacht. Als ich in 90er Jahren studiert habe, war Suche danach und Eradikation best medical practice. ME/CFS wurde 1955 beschrieben, ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt. 1/2
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Nina Weber
@ninaweber.bsky.social
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Vor gut zwei Jahren ist ein Artikel von mir über Milena Hermisson erschienen, die sehr schweres ME/CFS hat. Zwei Jahre, in denen ich viel erlebt habe. Ich hatte wundervolle Tage, normale, auch mal schlechte. Milena Hermisson lag jeden dieser Tage schwerkrank in der Dunkelheit im Bett.
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Das ist ja sehr erfreulich! 💙💙♥️💙💙 Und es tut mir sehr leid, dass du privat auch so viel tragen musst. Alles Glück der Welt für dich und deine Lieben. 🍀🍀🍀
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Ilko-Sascha Kowalczuk
@ilkokowalczuk.bsky.social
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1/ In mehreren regionalen Zeitungen Thüringens und Frankens erschien heute ein Interview mit mir über Ulbricht, MECFS, meine Vorbilder und warum ich die Ulbricht-Biographie komplett in Bayreuth schrieb. www.kurier.de/inhalt.ilko-...
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Schwer kranke Menschen haben ein valides Absicherungs-und Unterstützungsbegehren. Das Problem ist der eklatante Mangel an Expertise, aufgrund derer fachkundig die Krankheitsschwere eingeschätzt werden könnte. Bei ME/CFS wird diese jedenfalls massiv unterschätzt. Wir begehren fundierte Begutachtung!
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Privilegienschreck
@privilegienschreck.bsky.social
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Was nicht passieren darf: Im Paradigmenwechsel #MECFS als stigmatisierte, psychologisierte Erkrankung endlich anerkennen, aber dabei dafür verantwortlich Konzepte wie Rentenbegehren, sekundärer Krankheitsgewinn weitertragen. 😓
Die Medizin hat nicht nur ME/CFS aufzuarbeiten!
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Dr. Daniel Loy
@drdanielloy.bsky.social
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Zum #MECFSawarenessday noch einmal mein mittlerweile vier Jahre alter Text über #MECFS:
"Wenn Menschen aus ihren Leben verschwinden"
#MEawarenessday #WorldMEday #MillionsMissing
publikum.net/me-cfs-wenn-...
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Katrin LangensiepenMEP/GreensEFA
@klangensiepenmep.bsky.social
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Menschen, die von #MECFS betroffen sind, liegen im schlimmsten Fall alleine, im Dunkeln. Ohne Hoffnung auf Besserung
Die junge #Mila sendet Hilferufe, will aber auch zeigen, dass sie noch da ist. Menschen wie #Mila brauchen Hilfe #StopMECFS #LongCovid #PostVac
@sabinehermisson.bsky.social
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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧
@meckermutti.bsky.social
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Natürlich schadet Bewegungslosigkeit. Wenn man aber die Wahl hat zwischen 🔸️wenig Bewegung > der Zustand verschlechtert sich langsam und 🔸️viel Bewegung > der Zustand verschlechtert sich schnell ist die Turbomethode als Anforderung schlicht falsch und unethisch.
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Diedrich
@carstens.bsky.social
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Das schwierige als Autist war, dass ich nie so sein durfte wie ich innerlich bin, da ich immer jemand im Äußeren sein musste, der ich nie war. Die Gesellschaft forderte von mir Selbstablehnung, um ihr zu gefallen. Natürlich wollen sie meinen Autismus nicht sehen, sie wollen nur ihre Sicht aufzwingen
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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧
@meckermutti.bsky.social
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Meine PT hat mir eine Therapie zur Unterstützung empfohlen. Durch dieses Papier in der Akte berufen sich nun alle Versorger auf eine psychische Krankheit. ME/CFS wird nirgends mehr berücksichtigt. Ich bin überall in Verfahren, weil ich Therapie zur Heilung machen soll. Das ist die Gefahr!
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Ich hänge an der Frage, ob es wirklich neben dem, was wir kennen, ungute Einflüsse von einigen wenigen Personen o. kleineren Gruppen gibt. Wir kennen ja welche, die die LC-Flagge für anderes benutzen. Sind das, was du erlebst, Einzelfälle und kleinere Gruppierungen, oder ist das grosse Selbsthilfe?
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Waldmeer
@waldmeer.bsky.social
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Kurative Psychotherapie bei ME/CFS funktioniert nicht. Das, was Betroffene seit vielen Jahren sagen und erleben, bestätigt nun erneut diese umfassende internationale Erhebung. Wer diesen Befund ignoriert und weiter an dieser Behandlung festhält, handelt wissenschafts- und patientenfeindlich. (1/3)
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Und so übel das ist und so nah das geht: Sterben und die freie Entscheidung zum Sterben gehören zur Arbeit mit Menschen einfach dazu. Du kannst nicht alle retten. Manche treffen Entscheidungen, die uns schwer fallen zu akzeptieren. Übrigens passiert das auch während Psychotherapien. 🫂🫂🫂
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Ich finde Therapie toll, aber nur bei ME-Kenner*innen und klaren Nicht-Psychologisierern. Glaub es scheitert mehr daran. Und: Es gibt auch in der Allgemeinbevölkerung etliche, die es klar ablehnen. Es braucht aber korrektes Wording und vertrauenswürdige Theras, um diese Gruppe ins Boot zu bekommen.
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Liebe alle, wenn es euch schlecht geht unter der Last, bitte macht Therapie! Bitte beendet euer Leben nicht, bevor ihr euch hierzu Hilfe geholt habt? (Dazu müsste noch ne Liste kompetenter Theras, die wir noch nicht haben) Ist es möglich, mit ME das Procedere der Therapeutensuche zu schaffen?
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Ansonsten glaub ich nicht an die Mär der therapieablehnenden Patientenschaft, sind doch so viele in Therapie (gewesen) und suchen händeringend nach kompetenten Kolleg*innen. Das deutliche Zurückweisen unangemessener Psychologisierung hingegen kann m.E. nicht scharf genug sein.
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Komorbide psych. Störung soll behandelt werden, wenn möglich. Psychotherapie darf allerdings wirklich nur bei vorliegender psychischer KRANKHEIT über die Krankenkasse abgerechnet werden. Zudem muss die Grenze klar sein. Psychotherapie kann keinesfalls zaubern. Und viele von uns sind zu krank dafür.
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Mich stört sehr die INVALIDIERUNG, die du daran siehst, dass zB grad wieder die Suizidalität bei ME mit komorbider Depression in Verbindung gebracht wird und nicht mit schwersten Symptomen und realer Ausweglosigkeit. Nicht jede Belastung ist krankhaft.
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Und damit umgehen zu lernen, dass die allerwenigsten Ärztys so wie du klar für Erkrankte da sind. Frustrierend, Therapiestunden/Spoons nutzen zu müssen wegen medical Trauma, Nichtversorgung, Grundrechtsverletzungen. Man-made-trauma haut am meisten rein und blockiert btw auch Krankheitsverarbeitung!
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Privilegienschreck
@privilegienschreck.bsky.social
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ME/CFS + andere postinfektiöse Erkrankungen, die auf Immundysfunktion zurückzuführen sind, treten schon immer in sehr seltenen Fällen nach Impfungen auf. Das war vor Corona bei den wenigen Forschenden unstrittig und unpolitisiert. Betroffene sind Opfer verschwörungsgläubiger Instrumentalisierung.
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Dt. Ges. für ME/CFS
@dgmecfs.bsky.social
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Online-Konferenz #UniteToFight2024 zu ME/CFS und Long COVID
Am 15. und 16. Mai findet eine von Betroffenen organisierte Online-Konferenz zu #MECFS und #LongCOVID statt. Die Konferenz ist international ausgerichtet, zu den angekündigten Speaker*innen gehören viele anerkannte Expert*innen
1/3
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Waldmeer
@waldmeer.bsky.social
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Christoph Kleinschnitz bezeichnete Long Covid kürzlich als "Märchen" ("fairy tale"). Welchen Sinn hat es, diese Person in einem Artikel über dieses Krankheitsbild zu Wort kommen zu lassen, @zeit.de? Füllt eure Zeilen mit Substanz. Das Leid der Betroffenen ist zu groß für diesen Nonsens. (1/5)
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Privilegienschreck
@privilegienschreck.bsky.social
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Ich bin wirklich vollkommen erschöpft von Journalismus, der durch die künstliche Schaffung von Kontroversen großes Leid bei Betroffenen von Diskriminierung und/oder Gewalt verursacht.
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Wie schön!!! Freut mich sehr💙
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Das tut mir sehr leid für euch alle, und Wow! Dann erst recht danke! Wie absurd, dass die großartigsten Menschen die Hölle selbst kennen. Ich wünschte, es wäre dir leichter. Wir sagen hier immer: einfach kann jede*r. So ist das Leben! Wird leider oft ausgeblendet. Danke, dass du es offenlegst!💙🍀🙏🌷🫶
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Was auch immer bei euch los ist: 🤞🤞🤞!
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Da freuen sich einige Player.
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Danke. Wir bruchen klare Kante, zumal er jetzt in der ÄK Nordrhein in die Kommission für Behandlunsfehler (!) berufen wurde! Das kann sich echt keine*r ausdenken.
Danke an alle aus der #medibubble, die laut widersprechen. Wegen solcher Ansichten passieren reale Kindesentziehungen!!!
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
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Bitte lest das mal und helft mit, das zu verbreiten!
In der Medizin gibt es tatsächlich solche Leute mitsamt Netzwerken.
Falls ihr euch fragt, wieso uns nicht geholfen wird. #MECFS
Sie wollen nicht. Dieser spricht es nur aus. Dahinter stehen die, die davon profitieren.
Ekelhaft.
Danke @Waldmeer.
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Waldmeer
@waldmeer.bsky.social
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Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene, die ärztlichen Behandlungsfehlern ausgesetzt waren, sollten sich besser nicht an die Ärztekammer Nordrhein wenden. Behandlungsfehler sind bei diesen Krankheiten häufig – z.B. Aktivierungstherapien trotz des Vorliegens von post-exertioneller Malaise (PEM). (1/8)
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Privilegienschreck
@privilegienschreck.bsky.social
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Vorschlag: Eure Corona~aufarbeitung~ einfach mal Menschen mit Long Covid, ME/CFS, immunsuprimiert-, kardiovaskulär- und Lungenerkrankte, Behinderte und Angehörige von Verstorbenen machen lassen, statt die, die sich die Taschen vollgestopft oder Karriere gemacht haben
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elo (sie/ihr)
@elohopea.bsky.social
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Die zeitverzögerte Reaktion des Köpers, die mit einer gestörten Regenerationsfähigkeit zusammenhängt, macht es leider besonders schwer nicht Betroffenen #PEM begreifbar zu machen.
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elo (sie/ihr)
@elohopea.bsky.social
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#MECFS as a boardgame.
This probably applies to #chronicillness in general. . .
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elo (sie/ihr)
@elohopea.bsky.social
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Das Boardgame gibt es jetzt auch auf Deutsch! Und ich dreh weiterhin meine Runden🤡 English version below.
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elo (sie/ihr)
@elohopea.bsky.social
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Das Wort Crash wird von viele Betroffenen für diesen Zustand verwendet. Manche differenzieren für sich auch PEM als jegliche Verschlechterung nach Belastung von Crash als richtiger Zusammenbruch.
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elo (sie/ihr)
@elohopea.bsky.social
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Die Post Exertionelle Malaise (PEM) ist das Kardinalsymptom von #MECFS und unterscheidet die Krankheit deutlich von anderen Gesundheitsstörungen, die mit “Fatigue” einhergehen.
Anmerkung: Eine Version mit reduzierter Farbsättigung sowie Detailaufnahmen habe ich unten hochgeladen!
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MEFreake
@mefreake.bsky.social
[ View ] |
Genau das. 😔😔😔
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