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#MECFS #LongCovid
Bitte keine Hilferufe über Social Media!

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💯

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Aloha pō e nā hoa. ✨ 😉🫶

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Gerne

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Ich lass dir das mal da

batemanhornecenter.org/long-covid-t...
und
www.sciencedirect.com/science/arti...

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KᗩᖴᖴEEKᗩTEᖇ's avatar KᗩᖴᖴEEKᗩTEᖇ @kaffeekater.bsky.social
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Hitler u Stalin trafen sich nie persönlich, dennoch waren sie d zwei mächtigsten Diktatoren in Europa. Diese Dokumentation beleuchtet d Wirken d beiden Männer, d in ihrer Brutalität und ihrem Machtstreben beispiellos waren. Unterschiede u Gemeinsamkeiten der Herrscher werden beleuchtet. Furchtbar!!!

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M. I. Matthews-Schlinzig 's avatar M. I. Matthews-Schlinzig @whatisaletter.bsky.social
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In meinem Auftragsbuch sieht es für den Rest des Jahres leider noch sehr leer aus. Wenn also jemand von euch eine Übersetzerin (vornehmlich Englisch>Deutsch) oder Lektorin (Englisch/Deutsch) brauchen sollte oder jemanden kennt, der eine braucht, wäre ich für eine Empfehlung dankbar. Gern RT.

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Initiative #ProtectTheKids's avatar Initiative #ProtectTheKids @protectthekids.bsky.social
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👆#CovidIsNotOver
Hier das großartige Statement von Violet #Affleck im Transskript:

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Dr. Karen v. Mücke's avatar Dr. Karen v. Mücke @vmuecke.bsky.social
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#medibubble
Ich bin niedergelassene Internistin und Diabetologin und bin mit Klarnamen unterwegs.

Mein Schwerpunkt sind interessante Fälle aus der Praxis, aktuelle Gesundheitspolitik und sinnvolle Digitalisierung.

Ich bin gegen Schwurbel und Homöopathie.

Sonntags gibt es Hühnerbilder.

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nervbueddel's avatar nervbueddel @nervbueddel.bsky.social
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Gerade gelesen, dass ein Covid positiver Zahnarzt weiter praktizieren wird. Wie sehr kann mensch eigentlich seine immunsupprimierten Patient*innen verachten und von seinen "wirtschaftlichen Zwängen" überzeugt sein? Wird dieser neoliberale Egoismus jemals wieder verschwinden? 🤡

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Happyfeet's avatar Happyfeet @12happyfeet12.bsky.social
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"Kann ich nichts zu sagen, müsste ich erst Ahnung von haben" Traut euch, bei Ahnungslosigkeit die Fresse zu halten! Tut gar nicht weh!

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All meine Rechtschreib- und Zeichensetzungsfehler dürft ihr bitte gaaaaaanz großzügig übersehen 😂

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Ja sicher. Frankierter Rückumschlag ist auch bei einigen dieser Praxen Pflicht.

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Abschließend für heute noch etwas ganz wichtiges:

Auch wenn #Pacing das Fundament einer jeden #MECFS -Behandlung darstellt, so garantiert es nicht, dass sich der Zustand der PatientInnen nicht verschlechtern kann.

#MESucks

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Es gilt nicht "viel hilft viel". Es gibt Rückschläge und der Behandlungsverlauf verläuft in Wellen - mit Hochs und Tiefs.

Nicht immer sind Verbesserungen möglich!

Manchmal können wir (Pat. und Mediziner) tun was wir wollen, unser Bestes geben und dennoch verschlechtert sich der Zustand.

#MECFS

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Neu-PatientInnen kommen mit ganz viel Hoffnung in die Praxis.
Meist ist es ein Meilenstein jemanden gefunden zu haben, der sie ernst nimmt und mit dem Krankheitsbild vertraut ist.

Daher ist es wichtig zu wissen, dass die Therapie von #MECFS eine Therapie der kleinen Schritte ist.
🔽

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Ich kenne Praxen bei denen die Karte per Post zugeschickt und eingelesen wird.

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„Ich glaub‘ ich habe eine Thrombose! Mein rechtes Bein tut weh und ist plötzlich dick geworden!“ Der rechte Unterschenkel des 70-jährigen Patienten ist druckschmerzhaft, etwas fester als der andere und umfangsvermehrt. Das Bein ist nicht gerötet oder überwärmt. ⬇️

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Viel zu oft habe ich miterlebt wie Bell 0- zu Bell 30- und dann wieder zu Bell 0-PatientInnen wurden.

Das ist so grausam!

#MECFS

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trotzdem nicht länger als vorher zuzuhören, nicht länger zu sprechen usw.! Mein Rat ist es, die Verbesserungen sich erstmal konsolidieren zu lassen. Es zu spüren, dass es besser geht und dennoch abzuwarten, bis man sich an die neuen Grenzen des Pacingrahmens herantasten kann. 🔽

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Den Großteil der PatientInnen muss ich bremsen, da sie sich aus ihrem ganz natürlichen Bewegungsdrang heraus selbstverständlich bewegen wollen und es nutzen wollen, wenn es ihnen mal besser geht. Na klar, ist es eine Qual sich besser zu fühlen und trotzdem erstmal die Füße still zu halten, 🔽

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#MECFS
Ich habe ganz, ganz selten PatientInnen, die ich nach langer Krankheit dazu motivieren muss sich mal ein kleines bisschen etwas zu trauen. Zum Beispiel das Kopfteil 2 cm höher zu stellen oder sich in Mini-Schritten über Wochen auf die Bettkante zu setzen (physiotherapeut. begleitet).
🔽

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zu unterstützen und teste eher Guanfacin + NAC aus. Ist dann aber keine allzu gute Strategie bei kombiniertem MCAS. Die ganze Sache ist mega komplex und wirklich sehr, sehr individuell. ...und oft genug frustrierend.

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Es sind bei mir zum Glück nicht allzu viele ME-PatientInnen mit ADHS. Die meisten sind medikamentös ganz gut eingestellt und haben Strategien entwickelt. Problematisch sind undiagnostizierte Menschen oder die Kombination aus ADHS und COMT-Polymorphismus. Hier versuche ich den Katecholaminabbau

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ABER MAN MUSS DOCH SPORT MACHEN! WIE WOLLEN SIE DENN JEMALS GESUND WERDEN??? 🤡

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Oh krass! 🫂 Mein Mann wurde mal auf dem Zahnarztstuhl vergessen. Plötzlich gingen die Lichter aus 🫣

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Sofajunkie's avatar Sofajunkie @bserienjunkie.bsky.social
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Gibt es eigentlich irgendwo ein großes Forum, in dem sich Betroffene mit Tips und Tricks austauschen können? Wenn ich nicht aufs Pacing achten konnte, kann ich durch Baden z.B. die Körperschmerzen gegen leichte Atemnot tauschen.

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Soweit ich weiß, gibt es mehrere geschützte Bereiche in denen sich Betroffene austauschen. Und (Video-)Selbsthilfegruppen. Die Community ist sehr gut vernetzt.

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Der jeweilige #Pacingrahmen ist sehr individuell. Er kann komplett genutzt, sollte aber nicht überschritten werden!

Der Pacingrahmen kann sich im Verlauf der Therapie vergrößern 🥳, manchmal schrumpft er bei tragischen Verläufen auch komplett in sich zusammen.

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Wichtig!
Während #Pacing für PatientIn A bedeutet reglos im abgedunkelten Raum zu liegen, mag es für PatientIn B bedeuten im Sitzen Zähne zu putzen und bei allen Alltagstätigkeiten Pausen einzulegen und für PatientIn C spazieren zu gehen statt zu joggen.

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Ohne #Pacing müssen wir uns gar nicht bemühen, PatientInnen mit #Belastungsintoleranz zu behandeln. Pacing stellt das Fundament unserer Therapie dar, auf dem wir aufbauen können. Ohne Pacing fällt das gesamte Konstrukt nach einer Weile zusammen!

#MECFS

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Junge Patientin, seit drei Jahren von #LostCovid betroffen, berichtet im Ersttermin, dass sich durch joggen und Badminton ihr Gesamtzustand immer deutlich verschlechtert und ihre Beine zu Pudding werden. Das ist ein wichtiger Hinweis auf eine #Belastungsintoleranz!

Basis jeder Therapie: PACING!

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Boah! Das tut mir so leid! Heute war es bei uns auch vertrackt aber nicht so! 😱 Davon abgesehen - du schreibst so erfrischend, dass ich gerade herzhaft lachen musste.

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nicht du 's avatar nicht du @pissinpants.bsky.social
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HAHA die Uniklinik 2,5 Std entfernt würde mich sogar morgen untersuchen (schaffe ich nicht) und hat mir einen Termin in 1,5 Wochen gegeben - Zeichen und Wunder. Die Spezialklinik hängt sich an diesen dran und ich habe zum ersten mal richtige Versorgung durch Kliniken 😍

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„Mama, ich wünschte ich wäre mal tot und dann werde ich reanimiert. Dann wüsste ich was nach dem #Tod passiert und müsste mir nicht mehr so viele Gedanken machen!“

Dieses Kind ist so krass ein Mini Me. Wahnsinn.

#Kindermund

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