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minoe@miinoe.bsky.social |
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#behindert und gebe nicht auf für meine Rechte zu kämpfen!
🦓🦻👩🦽😎🤯😷
#EDS #POTS #MCAS #MECFS #SFN usw.
🐈⬛🐈⬛ Katzen sind die beste Medizin
#SocialJustice
#TransformativeJustice
🐘 @mi_noe@berlin.social
🐦 @tomaten_matsch
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Dr. ChronicAlly
@drchronically.bsky.social
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Junge Patientin, seit drei Jahren von #LostCovid betroffen, berichtet im Ersttermin, dass sich durch joggen und Badminton ihr Gesamtzustand immer deutlich verschlechtert und ihre Beine zu Pudding werden. Das ist ein wichtiger Hinweis auf eine #Belastungsintoleranz!
Basis jeder Therapie: PACING!
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Dr. ChronicAlly
@drchronically.bsky.social
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Ich finde es übrigens kacke*, wenn PatientInnen mit #Belastungsintoleranz aus #PostCovidAmbulanzen (!) kommen und trotzdem Null Plan von Pacing haben!
Wie kann mensch Betroffene so ins offene Messer laufen lassen?
*richtig wütend gesendet
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Inge Rosenberger
@ingerosenberger.bsky.social
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Alle 6 Monate muss ich einen Folgeantrag für die Grundsicherung der schwerstbehinderten Tochter ausfüllen, obwohl weder Behinderung noch Bedürftigkeit verschwinden. Jedes Mal mit Nachweis des aktuellen "Vermögens". Da braucht mir keiner was von Aufwand erzählen.
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Sus Scrofa
@susscrofa.bsky.social
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Hinweis für Ärzt:innen: ich habe auf meiner Website ein sehr kompaktes, praxisrelevantes Therapieschema zur Behandlung der ME-Verlaufsform von Long Covid zusammengestellt.
www.neuropraxis-solothurn.ch/long-covid-s...
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Es wundert mich Null
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Dr. ChronicAlly
@drchronically.bsky.social
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„Der Tod eines Menschen schmerzt nicht weniger, wenn dieser vorerkrankt war.“
L. Urhahn
Ich habe nie verstanden weshalb immer darauf herumgeritten wurde, dass Menschen, die im Rahmen SARS-CoV-2-Infektionen starben, vorerkrankt waren.
Stürbe mein Kind, stürbe ein Teil von mir. So oder so!
#Covid
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Magnesium kann man auch gut äußerlich anwenden, zB mit Magnesium"Öl" oder viele mit meiner Erkrankung nehmen Epsomsalz zum baden. Hilft bei Muskelschmerzen.
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Vielleicht verklickt 😂
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francis
@francismalevil.bsky.social
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"... Australian humpback whales were less stressed during the first year of the COVID-19 pandemic. Marine mammalogists believe the reduction in human activity was beneficial to the migratory whales. Scientists say humans need to find ways to reduce their impact on these migrating cetaceans"
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Das tut mir so leid zu lesen. Es ist wirklich schlimm wie die nicht Versorgung ist. In ländlichen Regionen noch viel mehr. Und das nur für die Ausschlussdiagnostik. Ich hoffe ihr könnt euch davon erholen.
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Dr. Ina Beintner
@inabeintner.bsky.social
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Nach dem Ausscheiden der deutschen Mannschaft aus der #EM steigt das Risiko für häusliche Gewalt.
Hier findet ihr Hilfe.
Bitte teilen.
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Danny von Merkwürden
@dannykapunkt.bsky.social
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Seit dem Klappmesser-Thread von @perkypandamonium.bsky.social gehen hier wieder so einige Tipps und Ratschläge in Sachen Selbstverteidigung herum.
Viele davon sind gut gemeint. Nicht alle gut gemacht. Ein Thread.(1/x)
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Wer auch immer so einfach ohne Nachfragen meinen privaten Kontakt weiter gegeben hat, melde dich bitte. Ich hin nicht einverstanden damit!
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Wenn es gar nicht geht ärztlicher Bereitschaftsdienst?
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Ralf Wittenbrink
@ralfwittenbrink.bsky.social
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Immunaktivierung und Viruspersistenz im Gewebe bis zu 2 Jahre nach #COVID19
„Unsere Ergebnisse liefern klare Beweise für #Virus -Persistenz und anhaltende Immunaktivierung nach #COVID-19.“
Die Ergebnisse, die von einem für Innovationen in der #HIV -Forschung …
#LongCovid #MECFS #Coronavirus
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minoe
@miinoe.bsky.social
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In welcher Region denn?
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Ralf Wittenbrink
@ralfwittenbrink.bsky.social
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„In vielen Ländern ist ein Anstieg der #COVID19 -Infektionen zu verzeichnen. Stellen Sie sicher, dass Ihre Impfungen auf dem neuesten Stand sind, und treffen Sie Vorsichtsmaßnahmen, um eine Infektion zu vermeiden.“
#ImpfenSchuetzt #VaccinesSaveLives #SARSCoV2 #Corona #LongCovid #MaskUp #CleanAir
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Dalibor Topic
@robilad.bsky.social
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„the CDC said the Colorado patient is a dairy worker who was being monitored because of work exposure to H5N1 virus-infected cattle.“ Nein! Doch! Oh! 🥳😷🍿
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Ich selbst bin davon betroffen und erlebe wie Menschen einer Krankheit ausgeliefert werden. Ohne medizinische Versorgung und soziale Absicherung. Ohne Verständnis. Ich freue mich über die Aufmerksamkeit. Die bekomme ich nicht wenn ich über meinen Alltag mit diesen scheiß Krankheit bekomme.
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Ist nicht böse gemeint, bitte nicht falsch verstehen. Ich gebe es bevorzugt wem mit mecfs. Es gibt Studien zeigen, dass wir eine geringere Lebensqualität haben bei HIV oder Krebs bei gleichzeitig keiner medizinischen Versorgung. Das führt zu einem kompletten rausfallen aus allen Hilfestrukturen.
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Ich hoffe du kannst gut für dich sorgen. Gut, dass du da durch bist. Viel Kraft!
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Ich wünsche euch viel Kraft!
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Oh OK das ist krass! Das ist so menschenverachtend. Kranke Menschen werden arm und das macht sie einfach noch kränker! Es macht mich so wütend. Und das Geld geht drauf für Masken, die dann verbrannt werden!
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Bekommen die es nicht verschrieben? Hätte gedacht/gehofft dass in der Onkologie die Versorgung besser ist!
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Ja theoretisch weiß ich das auch. Aber das emotional zu akzeptieren ist nochmal etwas ganz anderes. Ich danke dir, es fällt mir gerade tatsächlich eher schwer darüber zu reden. Aber es tut gut das auch mal zuzulassen und auszusprechen.
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Eigentlich machen meine Eltern alles weil ich weit weg bin und mit der Krankheit nicht eben mal so hinfahren und helfen kann. Im Gegenteil, sie organisieren mir gerade Dinge vorbei zu bringen. Aber hier kann ich ja wenigstens auch machen!
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Dann geht die Wirkung über den Placeboeffekt nicht hinaus 😂
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Ja das stimmt. Bei uns ist es noch relativ frisch. Es braucht Zeit, gerade sind wir dabei Dinge zu organisieren und zu verteilen. Aber das tut auch gut und ist wichtig. Es macht einfach Sinn das so zu machen.
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minoe
@miinoe.bsky.social
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DM?
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Es klingt so zynisch wenn ich sage, dass das vermutlich Vorteile hat und gut ist die richtige Versorgung zu bekommen. Für die Angehörigen ist es aber so oder so hart. Ich hoffe du hast einen guten Umgang damit!
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Meine Oma war Jahrelang untergewichtig, seit alle Zähne raus gekommen sind und das Zahnfleisch 1 Jahr lang nicht verheilt ist war es immer schlimmer. Aber wir haben es leider jahrelang selber gekauft.
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Aber als dann Palliativversorgung war war wirklich alles super. Sie hätte die nur schon so viel früher gebraucht! Freut mich, dass es bei euch so gut geklappt hat!
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Ja es hat auch alles geklappt als klar war was für nen riesen Hirntumor sie hat. Aber Monate davor nicht Ernst genommen dass sie kognitive Probleme hat, Schwindel, Kreislauf, ... Diagnostik musste von nem Psychiater dann angeschoben werden. Sie ist leider nicht ernst genommen worden.
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Wilde Karde
@wildekarde.bsky.social
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So so: #Corona ist nach wie vor für Ärzt*innen meldepflichtig. Missachtung der Pflicht = Ordnungswidrigkeit, die mit bis zu 25.000€ geahndet werden kann. #CovidIsNotOver
Was ich nicht weiß: Wie ist "Verdacht" definiert? Reicht ein zu Hause gemachter positiver Test? 🤔
www.rki.de/SharedDocs/F...
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Die schlechte medizinische Versorgung hat uns so nah gebracht obwohl wir so weit weg voneinander waren. Deshalb ist es so emotional wichtig das von ihr gut zu verteilen.
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Ja vor allem weil es so verdammt teuer ist. Und der Arzt war einfach erst zum Schluss in der Palliativversorgung bereit es ihr wirklich zu verschreiben. Es ist so schwer eine gute medizinische Versorgung zu haben. Es tut so weh, dass ich sie weil ich an mecfs erkrankt bin so selten sehen konnte.
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Danke dir für deine Anteilnahme. Ich habe es ja gar nicht so explizit geschrieben. Das bedeutet mir sehr viel!!!
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Ich fürchte, dass bettlägerige und so schwer kranke Menschen es nicht mehr zu einer Tafel schaffen. Die erreiche ich glaube ich besser hier in der Community als bei ner Charity.
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Ja das ist mir klar, weil ich selber mecfs habe und wir ja den Nachlass meiner Oma auflösen, ist das mMn das was sie sich gewünscht hätte.
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Theoretisch kann es auch verordnet werden bei Untergewicht oder sowas aber der Arzt meiner Oma hat es erst gemacht als sie palliativ versorgt wurde zuletzt. Davor haben wir es jahrelang selber gekauft.
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Schreib mir mal eine DM bitte
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Vermutlich können die nicht mal erfassen wer da vielleicht Bedarf hat. Das Zeug ist teuer, meine Oma musste erst in die Palliativversorgung bis sie es verschrieben bekommen hat. Ich möchte dass schwer kranke Menschen, die zB wie ich mecfs haben davon profitieren. Das hätte meine Oma so auch gewollt.
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Ich hab auf Insta auch eine neue Variation gesehen, die ich sch9n fand. Ich mach mal hier den link rein, hoffe es ist ok!
www.instagram.com/p/C83zM69MRCJ/
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Gibt es hier Leute mit #mecfs die Trinknahrung brauchen?
Von meiner Oma haben wir noch 32 Flaschen Fresubin übrig, Geschmack Schoko, MHD bis Februar und April 2025, eine Flasche hat 300 kcal.
Wer es nicht kennt das ist medizinische Trinknahrung.
Wir verschicken es auch.
Gerne DM!
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Mega schön 🥰
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Dt. Ges. für ME/CFS
@dgmecfs.bsky.social
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Richtlinie des G-BA zu Long COVID in Kraft getreten –
ME/CFS nach allen Auslösern explizit eingeschlossen
Die Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) ist im Mai 2024 in Kraft getreten.
(1/2) #MECFS
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Dalibor Topic
@robilad.bsky.social
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Die Corona Immunität wird wohl automatisch immer besser, also bekommen wir jetzt eine Sommerwelle. 🍿 Aber keine Sorge, das wird nicht die letzte sein, für „einige Jahre“. 🍿🍿 Und irgendwann sei Corona dann so vorbei, und alle so immun, dass nur noch riesige Winterwellen rollen. 🍿🍿🍿 Experten. 🤷🏼♂️😷🍿
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Der Ex-Krankenpflegel
@krankenpflegel.de
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Deutschland ist weltweit Nr. 1 bei Steuerbetrugsdelikten. Der ehemalige Gesundheitsminister muss >2 Mrd. rechtfertigen. Der ehemalige Verkehrsminister schloss illegale Mautverträge ab. Die FDP versenkt 800k€ in einem Thinktank. Tipp: Das Geld liegt nicht bei Flüchtlingen und Bürgergeldempfängern
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Rachel Lense is Professionally Curious
@rachellense.bsky.social
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For those of you asking for a higher resolution version, here you go. Should be 4k/300dpi, which is suitable for printing at about 13in x 8in/33cm x 20cm. (Note: I'm working with images not originally created in high resolution; some color bands may be blurry.)
drive.google.com/drive/folder...
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Rachel Lense is Professionally Curious
@rachellense.bsky.social
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I made this Pride flag using only NASA images and our team thought it would be cool to share on social (I work on the NASA heliophysics communications team), but it's getting all sorts of hate on the bird app and Fbook. Thought y'all might be more appreciative of it here. ☺️🏳️🌈💖
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