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Jurika82 pflanzt Bäume für Aufklärung über ME/CFS

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Meine Forderung: Aufklärung, Anerkennung, Forschung und Unterstützung für Betroffene von #MECFS #LongCovid und des viel selteneren #PAVCS

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Ruprecht Polenz's avatar Ruprecht Polenz @polenz.bsky.social
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Es gibt Optimisten, Pessimisten und Populisten. Der Optimist sagt, das Glas ist halb voll. Der Pessimist sagt, das Glas ist halb leer. Der Populist sagt, die Grünen wollen uns das Glas wegnehmen. (Extra-3)

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Ich wünschen Allen Frohe Osterfeiertage und denke besonders an die Menschen, die egal aus welchem Grund, die Osterfeiertage nicht mit ihrer Familie verbringen können. !B

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Andrea Halbritter Leichte + Einfache Sprache FRDE's avatar Andrea Halbritter Leichte + Einfache Sprache FRDE @cotelangues.bsky.social
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Am 23.04.24 verlegen wir die nächsten Stolpersteine in Augsburg. Wir beginnen um 10 Uhr in der Feuerhausstraße 7 in Lechhausen. Dort lebte Johann Schöllhammer. Er wurde von den Nazis im Alter von 26 Jahren ermordet, weil er homosexuell war. Wir freuen uns über zahlreiche Teilnehmende. Gerne teilen.

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Juliane's avatar Juliane @julianebienert.de
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Heute ist #LongCovidAwarenessDay und ich möchte dazu 3 Dinge sagen:

1. Selbst "ganz leichtes" LongCovid ist sehr, sehr gruselig. (Spätestens, wenn der*die Ärzt*in vor dir sitzt und sagt "Ich kann nur Symptome behandeln")

2. Hört Betroffenen zu und vergesst sie nicht.

3. Bitte, tragt Maske.

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Helma's avatar Helma @helma.bsky.social
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Ein 💙 für den #LongCovidAwarenessDay der nicht nur heute sondern eigentlich jeden Tag ist.

Schaut hin, hört hin, geht hin.

Und wenn ihr könnt, teilt mit anderen Menschen was die Betroffenen zu sagen haben.

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Christine's avatar Christine @christine312.bsky.social
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Zum #LongCovidAwarenessDay habe ich eigentlich nur eine Bitte:
Geht mit offenen Augen durch die Welt und achtet drauf, wie viele Bekannte oder Leute, die ihr nur vom Sehen kanntet, die letzten paar Jahre plötzlich nicht mehr da sind, wo sie sonst waren.
Wir sind so viele, und wir werden unsichtbar.🧵

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Privilegienschreck's avatar Privilegienschreck @privilegienschreck.bsky.social
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Heute ist #LongCovidAwarenessDay, eigentlich habe ich längst alles gesagt.

Teilt doch bitte Beiträge von Betroffenen, macht Betroffene sichtbar und schreibt selbst zum Thema oder spendet etwas, z. B. an die Dt. Ges. für ME/CFS (@dgmecfs.bsky.social). Ach und tragt Masken und infiziert andere nicht.

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Hummer Pedersen's avatar Hummer Pedersen @hummerpedersen.bsky.social
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Am #LongCovidAwarenessDay gehts zum CT, Verdacht auf stattgefundene Lungenembolie nach #Covid. Gestern Cardio-MRT, linke Herzkammer kontrahiert nicht mehr richtig. Seit 3 Monaten kein Sport, nicht mit dem Fahrrad zur Arbeit, kein Fußball & Wettrennen mit den Kindern. Ausgestoßen aus der Normalität.

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Lecureuil masqué's avatar Lecureuil masqué @lecureuil.bsky.social
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Almost 4 years ago, Covid left me overnight severely disabled and mostly bedridden.

Besides loosing my autonomy, I have been suffering from permanent flu-like symptoms which did not improve over the years.

2024, and there is still no treatment for #LongCovid.

#ApresJ20
#LongCovidAwarenessDay

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GZoST's avatar GZoST @gzost.bsky.social
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COVID im März 22, leichter Verlauf. Ende Mai 22 der erste Crash, als ich noch nicht wusste, was das war. Kann jetzt seit 10 Monaten kaum noch das Haus verlassen, Energie fehlt für fast alles. Behandlungsoptionen höchstens für Symptome.
Passt auf euch auf! #longCovidAwarenessDay

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Leider geil … 😬😂

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Robert Boni 's avatar Robert Boni @robertboni.bsky.social
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Gewisse Parteien oder Einzelpersonen sagen immer, man müsse die AfD INHALTLICH stellen, man müsse nur mit denen reden, dann entblößen die sich...Das ist absoluter Schwachsinn. Ihr wollt Beweise? Bitteschön, hört euch die 2 Stunden komplett an. Verbreitet das! Diese Menschen sind vollkommen VERLOREN

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"Black" & "Mieze"'s avatar "Black" & "Mieze" @blackundmieze.bsky.social
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"Ich will Zeugnis ablegen bis zum letzten." Victor Klemperer (geb. 1881, gest. 1960 (#onthisday)), Romanist, Literaturhistoriker, Publizist, unter dem Naziterror ausgegrenzt und verfolgt, durch seine Tagebücher ein sehr akribischer Zeitzeuge des NS-Regimes von 1933 bis 1945. Gedenktafel in Berlin.

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Du hast unsägliche Schmerzen, leidest an einer Vielzahl von schwer erträglichen Symptomen und dazu kommt Angst.

Ich möchte Thread mit den Worten von @julimaelle schließen:

Reminder :

Man schlägt auf niemanden ein, der am Boden liegt.

#Suizid

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Noch ein Bsp.:

Mitten im Leben erkrankst Du schwer und von jetzt auf gleich ändert sich dein ganzes Leben #MECFS .

Dann hoffst du auf Hilfe durch Ärzte und erlebst Hilflosigkeit, Stigmatisierung, #MedicalGaslighting

und musst erleben: es gibt 0 zugelassene Medikament, 0 Therapien.

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Noch ein Beispiel: Mobbing, erst in der Schule, dein Selbstbewusstsein, dein Vertrauen ist zerstört. Es setzt sich fort: im Job, vielleicht sogar im Privatleben. Wie soll ein Mensch das ertragen?! Mal ganz davon ab, dass niemand sowas erleben oder ertragen sollte.

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Ein weiteres Beispiel: Du warst 50 Jahre verheiratet mit der Liebe deines Lebens. Plötzlich stirbt sie und du bleibst alleine zurück. Von jetzt auf gleich musst du alleine durch‘s Leben gehen. Nicht jeder kann damit umgehen. Egal wie sehr sich deine Kinder bemühen.

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Du willst nicht mehr in die Psychiatrie, du willst die Stimmen nicht mehr hören, nicht mehr aggressiv werden gegen Andere, weil du sie in deinem psychotischen Schub verkennst.

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Die Stimmen, dass du dich selbst töten sollst, dass du nichts wert bist, werden lauter.

Und eines Tages gibst du ihnen nach und begehst #Suizid , weil du endlich Ruhe haben willst.

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Es folgt ein Rückfall. Mit jedem Rückfall wird die Behandlung langwieriger, die Erkrankung chronofiziert. Selbst wenn du krankheitseinsichtig bist, deine Krankheit verstehst und alles was damit zusammenhängt, inklusive des Stigmata einer psychischen Erkrankung, wirst du zusätzlich depressiv.

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Wenn du deine Medikamente nimmst, kann man mit dir gute Gespräche führen, lachen … . Doch kurz nach Entlassung setzt du deine Medikamente ab, weil, es geht dir ja gut - du glaubst, keine Medikamente mehr zu brauchen.

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Ein paar Beispiele gefällig? Stell dir vor, du erkrankst an paranoider Schizophrenie. Wirst z.B. durch permanentes Stimmen hören gequält. Musst immer wieder in ein psychiatrisches Krankenhaus, um behandelt zu werden.

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Viele haben einen unbeschreiblichen Leidensdruck und unvorstellbaren Weg hinter sich und ihn größtenteils alleine gehen müssen.

Also, hört auf über diese Menschen zu urteilen, zu lästern und noch nachzutreten!

#AusGründen

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Warum glauben völlig fremde Menschen, dass sie anderen Menschen absprechen dürfen, derart gequält und verzweifelt zu sein, dass sie keinen anderen Ausweg sehen, als den #Suizid ?!

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Und dann sollten Außenstehende doch Tipps, Kommentare wie: „Es gibt immer einen Ausweg.“, ungefragte Ratschläge und dergleichen unterlassen!

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Wenn Menschen einen #Suizid begehen, gibt es nicht den Einen Grund/ die eine Ursache. Es ist soviel komplexer.

Menschen sind aus verschiedenen Gründen völlig verzweifelt und sehen in diesem Moment keinen anderen Ausweg.

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#CN Suizid

Selten habe ich soviel unqualifizierten, empathielosen und absolut angebrachten Mist zu einem wirklich sehr belastenden Thema gehört/ gelesen - allein in den letzten 2 Tagen.

Deshalb jetzt auch hier mal ein paar Worte meinerseits zu dem Thema.

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Jürgen Kasek's avatar Jürgen Kasek @jkasek.bsky.social
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Kinder und Enkel von NS-Widerstandskämpfern wenden sich an die deutsche Bevölkerung. Sie warnen vor der AfD und rechtsextremen Tendenzen. taz.de/!5987382

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#WeeklyReminder

Morgen, wie jeden Mittwoch ist von 21-22 Uhr #MEAwarenessHour und Betroffene von

#MECFS
#LongCovid und dem viel selteneren
#PACVS

geben Einblick in ihr Leben mit einer der neuroimmunologischen Erkrankungen.

Teilt die Beiträge, gebt ihnen Reichweite und informiert euch.

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So, war jetzt länger ruhig hier, aber ich werde versuchen wieder aktiver zu werden.

In diesem Sinne
#WeeklyReminder

Morgen ist Mittwoch und auf X findet von 19-20 Uhr der #Schweigespace von ME_Hilfe statt - von Betroffenen für Betroffene von

#MECFS
#LongCovid und dem viel selteneren
#PACVS !

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Initiative LiegendDemo 's avatar Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social
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Unter diesem Post hänge ich euch die Bilder vom #Trauergang aus Hamburg. In diesen Minuten sammeln wir uns auf dem Flaggenplatz.

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