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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧
@meckermutti.bsky.social
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Wann wird es Köllner endlich peinlich? Wann hört @die_rente mit diesem Quatsch endlich auf?
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Limonary@limonary.bsky.social |
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One of #millionsmissing
ME/CFS
Deutsch/English
(sie/ihr, she/her)
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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧
@meckermutti.bsky.social
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Wann wird es Köllner endlich peinlich? Wann hört @die_rente mit diesem Quatsch endlich auf?
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@pehpunkt.bsky.social
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wohin mit all den plänen?
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
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@pehpunkt.bsky.social
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es sind zu viele pläne auf zu engem raum.
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
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Cate
@midcatecrisis.bsky.social
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Someone asked what they can do and Dianna's husband said "if you know someone who has this disease just engage with them about it" and "interact with social media posts where people share what it's like" and I am just lying here bawling.
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Limonary
@limonary.bsky.social
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Das sieht man gerade ja auch wieder bei Longcovid und seit Jahrzehnten bei ME/CFS. Mit katastrophalen Folgen.
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Ino_ue InAktivistin in Ruhe 👟💙
@inogue.bsky.social
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“Pacing isn’t lifestyle advice, it’s sacrifice.” @PutrinoLab
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Limonary
@limonary.bsky.social
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💙
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Raoul Schendel
@raoullucas.bsky.social
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Die durch #LongCOVID und #MECFS bettlägerig gewordene bekannte YouTuberin Dianna Cowern (Physics Girl) teilt heute einen Livestream ihres Alltags, um auf die Patienten dieser Erkrankungen aufmerksam zu machen und Spenden für die Forschung zu sammeln.
www.youtube.com/live/v8HWt9g...
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minoe
@miinoe.bsky.social
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Gibt es hier Leute mit #mecfs die Trinknahrung brauchen?
Von meiner Oma haben wir noch 32 Flaschen Fresubin übrig, Geschmack Schoko, MHD bis Februar und April 2025, eine Flasche hat 300 kcal.
Wer es nicht kennt das ist medizinische Trinknahrung.
Wir verschicken es auch.
Gerne DM!
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Enno Park
@ennopark.de
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Ah, vergaß: Gestern waren es dann 20 Monate Postcovid. Wie gehabt nicht arbeitsfähig. #FürsProtokoll
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Teresa Bücker
@teresabuecker.bsky.social
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Eine Vermutung die ich habe, ist, dass der deutsche Journalismus mehrheitlich weiß und privilegiert ist. Politikjournalismus zudem cis männlich dominiert. Die Sicherheit, die so empfunden wird, wird generalisiert, statt reflektiert. Ebenso grotesk, dass das immer noch so ist und abgewehrt wird.
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@pehpunkt.bsky.social
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ich hatte viele pläne, bevor ich krank wurde.
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
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Privilegienschreck
@privilegienschreck.bsky.social
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Ich bin so müde von diesen Berichten und möchte im Disability pride month endlich Awareness dafür, wie missbräuchlich sich medizinisches Personal verhält. Es ist unerträglich.
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Limonary
@limonary.bsky.social
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Agreed. Also people with Long Covid and ME/CFS need help urgently.
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Sus Scrofa
@susscrofa.bsky.social
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Can you please help me with some research? I’m looking for the amount of public funding for research of different diseases (usually in USD/DALY*), esp. Long Covid and ME/CFS compared to other chronic diseases, of 🇨🇭(and maybe some other countries). Thank you! * Disability-adjusted life years
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Limonary
@limonary.bsky.social
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💔
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Aurel Wünsch
@aurelwuensch.bsky.social
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Today the open testing stage of the open source and open data “Indoor-CO2-Atlas” Android app is starting . The goal of this app and website is to collect Data on the CO2-Levels in non-residential buildings (shops, restaurants, hospitals etc.). App store link at end of thread 1/n
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francis
@francismalevil.bsky.social
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antifaschisten_innen tragen maske wenn pandemie ist.
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Ustinoff auf Eis
@ustinoff.bsky.social
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Ich gebe es zu, ich hab's probiert. Kann die Klagenfurter Texte mit #LongCovid weder lesen noch anhören.
Dabei kann ich hier auf BlueSky lesen und schreiben. Vielleicht auch denken.
Die Tür zur Literatur ist jedoch zugeklappt.
Denkt mal ab und zu an uns.
#tddl
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@pehpunkt.bsky.social
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ich habe alte briefe und notizen gefunden...
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
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Limonary
@limonary.bsky.social
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Kleiner Snack fürs Jurygespräch?
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Tini Tarabiscoté*e / Christina Dongowski
@tinido.bsky.social
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Killer-Gurkerl strikes again.
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Limonary
@limonary.bsky.social
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Freue mich, dass der Riesenhumpen Cola für Delius wieder bereitsteht #tddl
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@pehpunkt.bsky.social
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mit dieser krankheit ist es schwer, nach vorne zu sehen. deshalb schaue ich viel zurück.
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
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Bettina Hahn
@bettinahahn.bsky.social
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Strategien der Diskriminierung - Othering Ich verwende häufiger den Begriff "Othering" und möchte gerne einmal erklären, was es damit auf sich hat. Es ist meiner Meinung nach ein sehr nützliches Konzept, um Diskriminierung und Stigmatisierung sichtbar zu machen. 🧵
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nervbueddel
@nervbueddel.bsky.social
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Hab gerade den Podcast „Studio Rot“, Folge 17 zum Thema #MECFS und Entpolitisierung von chronischen Erkrankungen nachgehört. Und Jean-Philippe Kindler ist mal so dermaßend auf den Punkt. Unbedingt anhören! Eignet sich auch gut als Einstieg ins Thema.
open.spotify.com/episode/3YIj...
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Privilegienschreck
@privilegienschreck.bsky.social
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„Chronisch krank zu sein im Kapitalismus bedeutet für die
Betroffenen die Hölle auf Erden, denn: Wer für das Kapital nicht
von Nutzen ist, der wartet meist bis zum Tod auf die Hilfe, die
ein würdiges Leben bedeuten könnte. Bei kaum einer Erkrankung
fällt dies derzeit so sehr auf, wie bei #MECFS.“
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Weibsbild
@weibsbild.bsky.social
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#MEAwarenesshour
Ob #Medibubble oder nicht - dieser Wikipedia-Artikel gibt einen guten Überblick über #MEcfs. Lesen und weiterverbreiten, pls! 🫶
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Privilegienschreck
@privilegienschreck.bsky.social
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Der große Tag, an dem die wirtschaftlichen Folgen von fehlenden Infektionsschutz zu einem Umdenken führen werden, wird übrigens nicht kommen. Das Leben wird jetzt einfach gesundheitlich und finanziell für alle schlechter. Das ist Kapitalismus.
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Waldmeer
@waldmeer.bsky.social
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Der Krankheitsmechanismus von #MECFS – mehr Anstrengung führt zu Verschlechterung – steht der kapitalistischen Basiserzählung – mehr Anstrengung führt zu Verbesserung – diametral entgegen. Kein Wunder, dass eine Krankheit, die kulturelle Dogmen zu untergraben scheint, negiert & psychiatrisiert wird.
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Natascha Strobl
@nataschastrobl.bsky.social
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Am schlimmsten ist für mich das Schweigen der Meinungsmacher_innen auf Twitter. Das zeigt mir, dass ich all das wohl schon verdient habe. Es gibt klare Kriterien welchen Frauen man beispringt und ich gehöre, unabhängig der realen Situation, nicht dazu.
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@pehpunkt.bsky.social
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ich war für alle methoden offen.
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
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The Vertlartnic
@thev.bsky.social
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Do I Know Anyone With Long Covid? Not Anymore!
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Mood & Stuff
@tigerkaninchen.bsky.social
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Bildet Banden, sagen sie, aber wenn 1 auf Infektionsschutz beharrt, war’s das mit besagter Bande.
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Dr. ChronicAlly
@drchronically.bsky.social
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Bei diesem Wahlergebnis habe ich nicht nur Angst um Kind und Mann sondern auch um all meine schwerstkranken PatientInnen, die bei einer schwarz-blauen Regierung wahrscheinlich komplett unter die Räder geraten würden.
#Europawahl2024
#chronischkrank
#MECFS
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@pehpunkt.bsky.social
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diese krankheit ist eine endlose reihe an verlusten.
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwarenessHour
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BildungAberSicher
@bildungabersicher.net
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Erst: "An oder Mit?"
Dann: "Es sterben nur Alte und Vorerkrankte."
So erreichte der Faschismus seit 2020 neue Zielgruppen.
#Schattenfamilien haben es früh gespürt, #BildungAberSicher hat gewarnt.
www1.wdr.de/nachrichten/...
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@pehpunkt.bsky.social
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die isolation macht mir sorgen.
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwarenessHour
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Raoul Schendel
@raoullucas.bsky.social
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Ein gut recherchierter Artikel der BBC über den „Lightning Process“ und wie Coaches in diesen Kursen #LongCOVID Patienten suggerieren, dass ihre Symptomatik durch negatives Denken hervorgerufen wird.
www.bbc.co.uk/news/health-...
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@pehpunkt.bsky.social
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als sich mein zustand nicht veränderte, wurde es allen etwas langweilig.
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
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@pehpunkt.bsky.social
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alle wollten sehen, wie schlimm es ist und wie tapfer ich bin. es gab verschiedene ideen, wie ich zu retten sei.
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
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Anil van der Zee
@anilvanderzee.bsky.social
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1) Having #severeME and being homebound often feels like a prison. You're locked up in your home and your body, away from society, your loved ones, from the life you desperately yearn to live.
Most years, I see maybe one or two people, and many years I didn't see anyone
youtu.be/yLRateIQdzc?...
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Ö. Ges. für ME/CFS
@oegmecfs.bsky.social
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📢 ME/CFS Protestaktion 12.Mai 2024 📢
Es geht los! Wir sind vor Ort am Heldenplatz, um euch und eure Geschichten am Internationalen ME/CFS-Tag sichtbar zu machen.
Wir freuen uns über jede:n Besucher:in!
#MillionsMissing #unversorgtseit1969
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Kirana
@kirana.bsky.social
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Als ob die Welt vorüberzieht, während du nur zuschauen kannst, mit kaputtem Akku, Schmerzen und viel Unverständnis. Es sind die schönen Dinge, die als erstes wegfallen, um halbwegs Kraft für die notwendigen zu haben.
Heute ist ME/CFS Awareness Day 🎗️💙
#mecfs #mecfsawareness #millionsmissing
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Judyintheskynet
@judyintheskynet.bsky.social
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Together with my friend the blue giraffe I'm going blue for ME/CFS today, to raise awareness for this neglected & misunderstood illness. See #goblueformecfs
Didn't manage an outfit this year, but improvised with eyeshadow, a cuddly toy & a feather
#MEAwarenessDay
Art by myself and available ;)
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@pehpunkt.bsky.social
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seit über 50 jahren kämpfen betroffene für anerkennung und versorgung. danke für eure widerstandskraft, für euren mut, eure wut und für eure solidarität!
#jederTagMECFS #Art4MECFS
#MEawarenessDay #LightUpTheNight4ME
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Long Covid Advocacy 💙
@longcovidadvoc.bsky.social
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#meawarenessday
💙#MEAwarenessDay is May 12th because it was Florence Nightingale's birthday in 1820
💙She had #ME for 25yrs, from Crimean Fever, spending many years bedbound
💙224 yrs later we still have #pwME being harmed in hospital & no mitigations to prevent airborne infections
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Dr. Daniel Loy
@drdanielloy.bsky.social
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Beitrag des früheren britischen Gesundheitsministers in THE TIMES zum 12. Mai:
"Alle [ #MECFS-] Betroffenen und ihre Familien brauchen etwas, das zu lange gefehlt hat: Hoffnung für die Zukunft. [...] aber es muss Sache der Minister sein, entschlossen zu handeln."
www.thetimes.co.uk/article/3a46...
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@pehpunkt.bsky.social
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"aber sie dürfen sich auch nicht unterfordern!"
"kein wunder, dass dir schwindelig ist, wenn du immer nur rumliegst..."
"gar keine bewegung ist aber auch nicht gesund."
"mach doch ganz langsam..."
"hast du es mal im intervall versucht?"
#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
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